Že o pacientských organizacích víte málo nebo nic? Nepřekvapuje mě to, moc se o nich nepíše a je to docela škoda, protože pomáhají. Pokusím se tedy suplovat média, která se o nich zmiňují jen okrajově.
Pacientské organizace jsou neziskovky, které sdružují lidi s určitými onemocněními, diabetiky, lidi s migrénou, celiakií či roztroušenou sklerózou, lidi s vážnými popáleninami nebo třeba po cévní mozkové příhodě či rakovině a podobně. Někdo, komu třeba zrovna diagnostikovali chronickou nemoc, by jistě uvítal, kdyby věděl o tom, že existuje organizace lidí s podobným problémem, podobnými zkušenostmi, ale s více informacemi, jak se s tím vypořádat, jak i přes komplikace vést v rámci možností normální život.
Kromě toho tyto organizace za pacienty lobují na ministerstvu či při vzniku zdravotnických zákonů.
Sama je považuji za důležité a podporovala jsem je už jako poslankyně českého parlamentu. Mým zvolením do Evropského parlamentu se to nezměnilo.
Na srpnové VI. letní škole Akademie pacientských organizací jsem zdůraznila, že bez náboje získaného od českých pacientských organizací by se nedařilo posouvat zdravotní problematiku na evropské úrovni, což lze doložit zvyšujícím se počtem návrhů a projektů projednávaných v Evropském parlamentu v posledních letech.
Maximálně se snažím, aby byl hlas pacientů na všech úrovních slyšet a jsem ráda, když se to daří. Často je to samozřejmě boj i s dočasnými prohrami.
Dlouhodobě se mi daří prosazovat např. návrhy zapojující tyto organizace do různých poradních orgánů odborných zdravotnických agentur jako EMA či ECDC nebo to, aby se dostaly k evropským penězům a mohly se podílet na rozhodování, kam budou vynaloženy (program Evropa pro zdraví) či aby byly konzultovány v rámci procesu společných klinických hodnocení účinnosti týkající se léčby pro jejich pacienty (celoevropské HTA).
Ale o tom, jaké boje za práva a podmínky pacientů na evropské úrovni probíhají, jsem psát nechtěla. Šlo mi spíš o to, aby co nejvíce lidí vědělo o existenci pacientských organizací. Mohou být jednou k užitku každému z nás, nebo někomu z našich blízkých
