Nový plán Evropské unie k vytvoření Evropského prostoru pro zdravotní data zní na první pohled lákavě a slibně. EU deklaruje, že to povede k okamžitému, bezplatnému sdílení zdravotních dat. Ovšem jako obvykle, ďábel se skrývá v detailu. Primární využití zdravotních dat - tj. pro zdravotníky ještě lze trochu pochopit, že by mohlo mít deklarované vlastnosti, pokud to bude dobře dotažené. Ale i zde jsou rizika, spíš z hlediska používání srozumitelného jazyka, tj. aby tomu ten lékař, za kterým zajde třeba občan ČR, který je v Itálii na dovolené. Limitujícími jsou např. zdravotní zkratky, které se někdy mohou lišit i v rámci různých oddělení jediné nemocnice. Nicméně tudy by se mohla ubírat ta přínosná cesta - pro pacienta. Vytvoření Evropského prostoru pro zdravotní data předpokládá návrh nařízení Evropského parlamentu a Rady, který v květnu 2022 předložila Evropská komise a velmi intenzivně se o něm jedná, je to už v pokročilé fázi vyjednávání. V předloženém textu je tolik rizik, že je o tom třeba vyvolat širší veřejnou debatu, k čemuž doufám přispěl seminář, který se pod záštitou pana poslance MUDr. Vladimíra Zlínského konal 28. března 2023 v Poslanecké sněmovně, na kterém se sešla řada odborníků z řad lékařů, matematiků, odborníků na ochranu osobních údajů a kybernetiku. Seminář jsem měla tu čest moderovat, jednotlivé projevy panelistů byly velmi podnětné a pomohly pochopit další aspekty celé věci. Seminář měl název Rizika zneužívání osobních zdravotních dat ve světle nové legislativy Evropské unie. Níže rozvíjím některé z pochybností, které dané téma vyvolalo.
O širších rizicích vzniku datové společnosti psal pan poslanec Zlínský také zde: https://www.parlamentnilisty.cz/politika/politici-volicum/Zlinsky-SPD-Vznik-centralne-rizene-datove-spolecnosti-dohledu-realita-nebo-fikce-733826
Sekundární využití zdravotních dat - tj. pro toho, kdo si řekne a EU mu to odsouhlasí
Zjednodušeně by se tzv. sekundární využití elektronických zdravotních dat dalo popsat jako využití osobami, které je nepotřebují pro přímý benefit konkrétního pacienta. Předpokládá se, že to bude zpoplatněno. A hlavní rizika celého konceptu Evropského prostoru pro zdravotní data nalézáme právě zde. Jasné je, že tento přístup chce EU hlavně pro sebe a své instituce. Jinak ho bude udělovat těm, kteří si řeknou, a EU je vyhodnotí jako bezpečné zpracovatele takových dat. To otevírá obrovský prostor pro korupci. A viděli jsme, jak to v EU vypadalo při vyjednávání očkování proti covidu - viz slavné SMS Ursuly von der Leyenové s šéfem společnosti Pfizer nebo kauza eurokomisařky Stelly Kyriakides - skandál s půjčkou několika milionů euro pro firmu jejího manžela, přičemž měla na starosti objednávky vakcín proti covidu. Nebo se stále řeší novější kauzy týkající se dalších institucí EU (hlavně Evropského parlamentu) ohledně lobbingu ze strany Kataru a Maroka.
Snadný přístup k datům pomocí kombinovaných otázek - žádná velká anonymita
Při hodně pesimistické předpovědi si lze představit, že se tímto způsobem, přes nově vytvořené třetí osoby, budou snažit dostat ke zdravotním datům Evropanů například pojišťovny. Údaj, který se zdá být anonymizovaný, např. kolik lidí v nějaké obci trpí třeba rakovinou, se zdá být nevinný, ale nemusí být, pokud je to obec s malým počtem obyvatel a přidají se další kritéria omezující výběr nebo související dotaz podá jiná entita. Ta se například zeptá, kolik mužů mezi 30 a 40 lety trpí v dané obci rakovinou. A kombinace těchto dvou nevinně znějících otázek už může přesně dovést ke konkrétní osobě a pojišťovny by tak zjistily informaci, kterou neměly znát.
Kdo může mít zájem poškodit zdraví celé populace a jak mu to EU chce usnadnit
Ještě horší případ může nastat v případě, kdy by cílem nějaké zločinné skupiny nebo spíše nepřátelského státu bylo zjistit zdravotní data Evropanů nebo obyvatel konkrétního evropského státu, který je členem EU. A pak vyrobit zdraví ohrožující látku na míru, aby to kombinací daných faktorů zasáhlo jen předem vybranou populaci (může to být třeba látka omezující reprodukci nebo vyvolávající častější výskyt rakoviny, nemusí to být s okamžitým účinkem na životy dané populace). Ještě před třemi lety by to bylo sci-fi, ale covid ukázal, že tímto směrem mohou směřovat výzkumy v biologických laboratořích, tedy toto riziko je třeba nepodceňovat, jinak riskujeme nejen zánik populace jednoho státu, ale klidně zánik současné populace členských zemí EU, které by měly nějaké společné parametry. Vtip by byl v tom, že území by zůstalo, jen by na něm nebylo to obyvatelstvo, které by si daný útočník vybral pro eliminaci. A to už opravdu není žádná legrace. Proto je třeba nehazardovat s podobnými sekundárními zdravotními daty a raději ani moc s těmi primárními.
Snadné řešení - individuální účty se zkrácenou diagnózou a užívanými léky
Věc se totiž dá řešit zcela odlišně, přes uživatelské přístupy konkrétní osoby, která třeba často cestuje nebo jede na dovolenou, k základnímu výpisu užívaných léků a jeho hlavních diagnóz, v angličtině. Tam pak nevzniká tak velké riziko zneužití jeho zdravotních dat jinými osobami, uživatel to má pod kontrolou a zároveň to plní deklarované cíle. Je třeba se vydat spíš touto cestou a vytvářit systémy, které prospějí pacientům a nikoli společnostem s nejasnými zájmy.
Nápady Evropské komise jsou tedy čím dál odvážnější, ale co zjevně vázne, to je vyhodnocování rizik. Proto by se jednotlivé členské státy EU měly zásadně bránit těm nápadům jejichž rizika významně převažují nad přínosy. Tohle je přesně ta legislativa, u které by už při jednáních v EU měl zaznít jasný postoj České republiky, ve prospěch ochrany zdraví české populace. Jinak bude pod závějemi dokumentů, kterým nikdo nerozumí, schváleno něco opravdu nebezpečného.
