V sobotu si lidé po celém světě připomněli Den svalové dystrofie Duchenne, který upozorňuje na nelehký život vážně nemocných dětí a jejich rodin. Já jsem měl tu čest připomenout si tento den už ve čtvrtek, a to ve společnosti úžasných lidí z organizace Parent Project CZ.

Na tiskové konferenci jsem představil novinky, na kterých na Ministerstvo zdravotnictví České republiky pracujeme, abychom pacientům se vzácným onemocněním jako je Duchenne pomohli.

Pacienti se vzácným onemocněním potřebují specializovanou péči v centrech, kde se koncentrují odborníci, zkušenosti a vybavení. Od 1.1.2020 proto spouštíme pilotní projekt čtyř specializovaných center, kde bude péče i speciálně hrazena zdravotními pojišťovnami.

A to není vše. Novelou zákona urychlíme vstup inovativních léků a léků na vzácná onemocnění do systému úhrad tak, aby pacienti měli včasný přístup k účinné léčbě.

A konkrétně léky na vzácná onemocnění? U těch bude nově posuzován i celospolečenský rozměr či dopady na kvalitu života a do rozhodování o úhradě se zapojí i pacienti.