„Dlouhodobě podporuji toto sdružení, které se stará o lidi s poruchami a nemocemi kůže a které si zaslouží pozornost široké veřejnosti a potřebnou osvětu. Zmíněná „šalina“ přináší pouze střípek toho, co bychom každý měli vědět o této nepříjemné a závažné nemoci. Pomoci můžeme každý podle sebe a svých možností,“ uvedl primátor města Brna Roman Onderka.
„Problém je, že spoustu nejen laiků, ale zejména odborníků z řad sociálních pracovníků, revizních lékařů a jiných nezná toto onemocnění. Lidé s EB mají problém získat jakékoliv příspěvky a výhody, které nabízí státní systém ČR. EB je přitom chronické, nevyléčitelné a velmi bolestivé onemocnění. Problémy, se kterými se potýkáme, vyplývají právě z neznalosti tohoto onemocnění. Informovat veřejnost o existenci nemoci motýlích křídel a o.s. DebRA ČR je cílem informační kampaně, která 19. 7. 2010 míří do ulic Brna. K vidění bude po celé léto,“ vysvětluje Alice Salamonová, ředitelka sdružení DebRA ČR.
Nezisková organizace DebRA ČR
Nezisková organizace DebRA ČR jako jediná v České republice cíleně pomáhá lidem se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB), neboli laicky řečeno nemocí motýlích křídel. Název nemoc motýlích křídel vyplývá z podstaty onemocnění. Lidé s EB mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Jde o velice vzácné vrozené puchýřnaté onemocnění, které se projevuje hlavně velmi snadnou tvorbou puchýřů a ran na kůži. Dalším problémem je tvorba puchýřů na sliznicích – v dutině ústní, jícnu, očích, aj. EB je genetické onemocnění, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 200 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický.
Cílem a posláním námi nabízených služeb je zvyšovat kvalitu života lidem s nemocí motýlích křídel. Snažíme se zapojovat lidi s touto vrozenou nemocí do plnohodnotného života. Pomáháme těmto lidem a jejich rodinám zažít co nejvíce a trpět přitom co nejméně. Jsme tu také proto, abychom pomohli hájit práva lidí, kteří neznají den bez bolesti. Takto nemocných lidí je naštěstí málo, a právě proto od nich odvrací společnost pozornost.
Dalšími významnými partnery kampaně jsou SNIP & CO, reklamní společnost, s. r. o., Technické sítě Brno, a. s., Dopravní podnik města Brna, a. s., společnost Adosa, a. s, a Knihovna Jiřího Mahena v Brně.
