„Několik hodin denně s ním musejí rodiče rehabilitovat, krmí ho stříkačkou do sondy pětkrát denně a vykonávají osobní hygienu. Jedinou možností, jak jeho stav alespoň částečně zlepšit, je autotransplantace kmenových buněk z kostní dřeně, kterou provádějí na klinice v Bělehradě,“ popisuje Tomáš Zdechovský (KDU-ČSL), který se o případ malého Honzíka zajímá. Podle něj je smutné, pokud ministerstvo práce a sociálních věcí nemá vytvořen speciální fond na tyto ojedinělé případy.

                „Obrátili se na mě rodiče se svým příběhem, proto jsem se rozhodl jim pomoci. Oceňuji jejich péči a obětavost, kdy se doma starají o svého těžce nemocného syna. Je to obrovská oběť a mrzí mě, že právě tito rodiče nejsou v České republice ze strany státu nijak podpořeni,“ říká Zdechovský.

Zdechovský bude iniciovat debatu o podpoře rodičů starající se o těžce nemocné děti

Europoslanec Zdechovský se dlouhodobě věnuje problematice práv rodičů. Podle něj by měla být zachována práva biologických rodičů na výchovu dětí. Vackovi se o svého těžce nemocného syna starají, ale bez podpory státu.

„Nemáme se na koho obrátit, nemáme šanci si ani odpočinout. Když nepomůže rodina, jsme v absolutní beznaději. A co se finančních prostředků týče -  něco proplatí pojišťovna, ale nebýt dárců, nikdy bychom neměli šanci to zvládnout, protože třeba jen speciální strava do sondy nás na počátku přišla na 9000 Kč měsíčně,“ popisuje maminka Brigita Vacková.

                Jelikož se na Zdechovského stále častěji obracejí rodiče s podobnými problémy, chce iniciovat na vládní úrovní řešení tohoto problému. „Chci hledat inspiraci v členských státech Evropské unie a věřím, že se nám podaří najít vhodný model tak, aby Česká republika nastavila do budoucna podporu rodičům s těžce nemocnými dětmi,“ dodal europoslanec, který se rodičovské péči dlouhodobě věnuje.