Rodiče malého bojovníka popisují jeho příběh na webových stránkách Naděje pro Olího nebo na Facebooku na stránce Oliverkovy cesty s SMA.
„Během prvního roku svého života jsem prodělal dva těžké zápaly plic a jedno dechové selhání, kdy mě rodiče opravdu jen tak tak stihli dopravit do nemocnice. Dohromady jsem s maminkou strávil skoro 5 měsíců ve 4 různých nemocnicích. Po prvním zápalu plic mi doktoři udělali tracheostomii a po druhém zápalu jsem skončil upoutaný na domácí umělou plicní ventilaci, na které jsem stále, téměř 24 hodin denně. Zároveň jsme v loňském roce začali léčbu přípravkem Spinraza. Tato léčba je jen udržovací a má za úkol zpomalit nebo zastavit zhoršování nemoci a některým dětem pomáhá se i zlepšovat. Bohužel jsem po hospitalizacích a zápalech tak nemocný, že díky Spinraze se sice nadále nezhoršuji, ale ani nedochází k výraznému zlepšovaní mého dýchaní či pohybů, a navíc s každou další aplikací riskuji poškození míchy.“
V USA se však v minulém roce objevila nová naděje pro děti, který mají stejné onemocnění jako Oliver. Je to genová terapie, která má u dětí se spinální svalovou atrofií výborné výsledky. Jedná se o jednorázovou záležitost, jeden lék, jedno podání, krásné výsledky, kdy se tělo chová naprosto jako zdravé. Ten se však musí podat do dvou let dítěte.
Pro rodiče malého chlapce proto zřídili transparentní účet. „Čeká nás dlouhá cesta k jeho důstojnému životu, dlouhá cesta rehabilitací a cvičení. Moc všem děkujeme za podporu, kterou nám projevujete slovem i činem,“ píšou rodiče.
Tento článek je uzamčen
Po kliknutí na tlačítko "odemknout" Vám zobrazíme odpovídající možnosti pro odemčení a případnému sdílení článku.Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.
autor: tan