Zolgensma je lék registrovaný v USA a vyjde téměř na 2,5 milionů dolarů, což z něj dělá nejdražší lék na světě, a dokonce i nejdražší lék v dějinách historie medicíny. Tento lék ovšem není hrazen z veřejných pojištění v Evropě a ani zde nemá registraci. Dalším úskalím je také to, že se musí podat do dvou let věku nemocného dítěte.
Proto se rodiče takto nemocných dětí stále častěji obrací na veřejnost a pořádají na léčbu veřejné sbírky. Mezi prvním a velmi často sdíleným příběhem je příběh Maxíka. Na lék pro něj se podařilo nasbírat během krátké doby přes padesát milionů korun. Když si však rodiče mysleli, že mají téměř vyhráno, následovala další tvrdá rána.
Ozval se finanční úřad, že z ceny léku je potřeba zaplatit DPH, to však při obrovské částce dělá více než pět miliónu korun. A prominout daň prý nelze. Konečnou částku se nakonec podařilo vybrat, nyní se zde ale objevil další zádrhel v podobě koronavirové epidemie a uzavřených hranic. Rodiče se proto snaží přesunout aplikaci léku do České republiky.
"Co se týče sbírky. Kurz jde směrem dolů a v tuto chvíli je částka dostačující. Radost z toho nám bohužel kazí stres a problémy s podáním Zolgensma. Jak jsme již dříve uvedli na stránkách – jsme v kontaktu s nemocnicí Motol a paní doktorka Haberlová vynakládá velké úsilí na to, aby proběhla aplikace u nich. Administrativní zátěž v naší republice je však obrovská, s porovnáním s ostatními zeměmi až nepochopitelná, proto vše trvá tak dlouho,“ uvedli Maxíkovi rodiče na Facebooku.
Za nedlouho na to se pro rodiče objevila dobrá zpráva. V úterý 21.4. ministr zdravotnictví Adam Vojtěch na Twitteru informoval, že Ministerstvo zdravotnictví povolilo použití neregistrovaného léku Zolgensma. "Nyní je možná distribuce, výdej a použití léku v ČR. Je určen pro léčbu dětských pacientů do 2 let se spinální svalovou atrofií. Léčba bude probíhat v Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol. Vnímáme akutní potřebu tohoto experimentálního léku ze strany pacientů. Umožnili jsme jeho použití v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury,“ napsal Vojtěch.
Tento článek je uzamčen
Po kliknutí na tlačítko "odemknout" Vám zobrazíme odpovídající možnosti pro odemčení a případnému sdílení článku.Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.
autor: Barbora Richterová
Ing. Lumír Aschenbrenner byl položen dotaz
Green Deal
Je nějaká šance, že to zelené šílenství skončí? Vždyť pokud budeme jediný, kdo mu podlehne, tak planetu to nezachrání a nás to žene jen do zkázy. Nebo myslíte, že nám lidem přinese něco dobrého? Co? Už takhle je naše ekonomika dost nekonkurence schopná – to je jen samé omezení, nařízení a byrokracie...
Odpověď na tento dotaz zajímá celkem čtenářů:
reklama
Tato diskuse je již dostupná pouze pro předplatitele.
Další články z rubriky
16:21 Babiš na konferenci Patriotů: Toto je naše chvíle, musíme bojovat. Dlužíme to rodičům, dětem, Evropě
Šéf hnutí ANO Andrej Babiš vystoupil na sjezdu Patriotů pro Evropu ve španělském Madridu. Nešetřil …
- 14:30 Okamura po zážitku s fanouškem Ukrajiny řekl vše: Cílem vlády je nepustit SPD k volbám
- 8:50 Kauza Němcová jak z čítanky propagandy. I Babiše do toho zvládli zamíchat
- 11:09 „Peníze na Polívku ještě odešly.“ Toto se prý dělo v USAID do poslední chvíle
- 9:40 Impérium vrací úder. Trump a Musk začali dělat pořádek a už je zle
- 16:12 Hoffman vidí kapitalismus na konci: Akce, reakce a naštvaní lidé
