Takhle funguje stát: Na lék pro malého Maxíka se podařilo vybrat přes 40 miliónů korun. Okamžitě se přihlásil finančák, že chce doplatit DPH

21.04.2020 11:52 | Zprávy

Poslední dobou se na sociálních sítích a v médiích stále častěji objevují příběhy a sbírky na děti, které trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Tato vzácná vrozená choroba způsobuje ochabování a úbytek svalů, postižené děti přichází o schopnost pohybu a mívají potíže s polykáním a dýcháním. Nadějí pro ně je lék Zolgensma. Ten má ale několik úskalí.

Takhle funguje stát: Na lék pro malého Maxíka se podařilo vybrat přes 40 miliónů korun. Okamžitě se přihlásil finančák, že chce doplatit DPH

Foto: Facebook Oliverkovy cesty s SMA
Popisek: Pomůžete nemocnému Oliverovi?

Zolgensma je lék registrovaný v USA a vyjde téměř na 2,5 milionů dolarů, což z něj dělá nejdražší lék na světě, a dokonce i nejdražší lék v dějinách historie medicíny. Tento lék ovšem není hrazen z veřejných pojištění v Evropě a ani zde nemá registraci. Dalším úskalím je také to, že se musí podat do dvou let věku nemocného dítěte.

Proto se rodiče takto nemocných dětí stále častěji obrací na veřejnost a pořádají na léčbu veřejné sbírky. Mezi prvním a velmi často sdíleným příběhem je příběh Maxíka. Na lék pro něj se podařilo nasbírat během krátké doby přes padesát milionů korun. Když si však rodiče mysleli, že mají téměř vyhráno, následovala další tvrdá rána.

Ozval se finanční úřad, že z ceny léku je potřeba zaplatit DPH, to však při obrovské částce dělá více než pět miliónu korun. A prominout daň prý nelze. Konečnou částku se nakonec podařilo vybrat, nyní se zde ale objevil další zádrhel v podobě koronavirové epidemie a uzavřených hranic. Rodiče se proto snaží přesunout aplikaci léku do České republiky.

"Co se týče sbírky. Kurz jde směrem dolů a v tuto chvíli je částka dostačující. Radost z toho nám bohužel kazí stres a problémy s podáním Zolgensma. Jak jsme již dříve uvedli na stránkách – jsme v kontaktu s nemocnicí Motol a paní doktorka Haberlová vynakládá velké úsilí na to, aby proběhla aplikace u nich. Administrativní zátěž v naší republice je však obrovská, s porovnáním s ostatními zeměmi až nepochopitelná, proto vše trvá tak dlouho,“ uvedli Maxíkovi rodiče na Facebooku.

Za nedlouho na to se pro rodiče objevila dobrá zpráva. V úterý 21.4. ministr zdravotnictví Adam Vojtěch na Twitteru informoval, že Ministerstvo zdravotnictví povolilo použití neregistrovaného léku Zolgensma. "Nyní je možná distribuce, výdej a použití léku v ČR. Je určen pro léčbu dětských pacientů do 2 let se spinální svalovou atrofií. Léčba bude probíhat v Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol. Vnímáme akutní potřebu tohoto experimentálního léku ze strany pacientů. Umožnili jsme jeho použití v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury,“ napsal Vojtěch.