Udženija (ODS): K Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu se Praha 2 připojila už počtvrté

17.02.2024 8:05 | Tisková zpráva

Bazilika sv. Ludmily na náměstí Míru i Tančící dům na Rašínově nábřeží se ve čtvrtek večer rozzářily modře. Praha 2 se tak stejně jako v předchozích letech připojila k Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu – syndromu andělských dětí. Záštitu celé akci udělil starosta Prahy 2 Jan Korseska.

Udženija (ODS): K Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu se Praha 2 připojila už počtvrté
Foto: Hans Štembera
Popisek: Alexandra Udženija

K mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy (jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben), se Praha 2 připojila už počtvrté v řadě.

„Nikdy nezapomenu na první setkání s malým Olíkem a jeho rodiči. Jejich příběh, ale i příběhy ostatních dětí s tímto vzácným genetickým onemocněním, mě tehdy opravdu zasáhl. Bez váhání jsem se před lety stala patronkou projektu a snažím se pomáhat doteď. Z miminka je dnes už čiperný chlapeček, kterého vždycky moc ráda potkám, protože je s ním opravdu velká legrace a je to snad opravdu andělské dítě. Obdivuji sílu všech rodičů, kteří se dokážou nejen vyrovnat s tím, že je jejich děťátko nevyléčitelně nemocné, ale vedle náročné péče se ještě snaží pomáhat druhým a podporovat výzkum. Zaslouží si nejen náš respekt, ale také naši podporu, říká k iniciativě náměstkyně primátora Hlavního města Prahy Alexandra Udženija, která je zároveň patronkou neziskové organizace ASGENT.

Asociace genové terapie (ASGENT), jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů, se věnuje systematické podpoře základního výzkumu s cílem nalézt lék na Angelmanův syndrom a potenciálně také na celou řadu dalších genetických onemocnění.

„Setkání s rodinami, které se o své andělské děti s obětavostí starají, mě opravdu dojalo. Péče o tyto děti musí být nesmírně náročná nejen po fyzické stránce, ale i po psychické. Vyjádření podpory a sounáležitosti je to nejmenší, co můžeme pro tyto rodiny udělat. Děkuji proto Technologii hlavního města Prahy, že nám s nasvícením budov pomohla, a společně jsme tak upozornili nejen na toto vzácné onemocnění, ale i důležitost výzkumu,“ uvedl starosta Prahy 2 Jan Korseska.

Tento článek je uzamčen

Po kliknutí na tlačítko "odemknout" Vám zobrazíme odpovídající možnosti pro odemčení a případnému sdílení článku.

Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.

reklama

autor: PV

Slavnostní účtenková loterie

Paní Schillerová, nemyslíte si, že by bylo lepší, kdyby se zabývali zaměstnanci najati na účtenkovou loterii něčím užitečnějším? Nebo že bychom mohli za účtenkovou loterii ušetřit a tyto finance raději dát či rozdělit mezi pečovatelské domy na podporu důstojného stáří? Nemyslíte si, že by taková čás...

Odpověď na tento dotaz zajímá celkem čtenářů:


Tato diskuse je již dostupná pouze pro předplatitele.

Další články z rubriky

Zajíčková (ODS): Děti po energeťácích bývají méně soustředěné

22:28 Zajíčková (ODS): Děti po energeťácích bývají méně soustředěné

Komentář na svém veřejném facebookovém profilu k zákazu prodeje energetických nápojů dětem mladším 1…