Udženija (ODS): K Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu se Praha 2 připojila už počtvrté

17.02.2024 8:05 | Tisková zpráva

Bazilika sv. Ludmily na náměstí Míru i Tančící dům na Rašínově nábřeží se ve čtvrtek večer rozzářily modře. Praha 2 se tak stejně jako v předchozích letech připojila k Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu – syndromu andělských dětí. Záštitu celé akci udělil starosta Prahy 2 Jan Korseska.

Udženija (ODS): K Mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu se Praha 2 připojila už počtvrté
Foto: Hans Štembera
Popisek: Alexandra Udženija

K mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy (jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben), se Praha 2 připojila už počtvrté v řadě.

„Nikdy nezapomenu na první setkání s malým Olíkem a jeho rodiči. Jejich příběh, ale i příběhy ostatních dětí s tímto vzácným genetickým onemocněním, mě tehdy opravdu zasáhl. Bez váhání jsem se před lety stala patronkou projektu a snažím se pomáhat doteď. Z miminka je dnes už čiperný chlapeček, kterého vždycky moc ráda potkám, protože je s ním opravdu velká legrace a je to snad opravdu andělské dítě. Obdivuji sílu všech rodičů, kteří se dokážou nejen vyrovnat s tím, že je jejich děťátko nevyléčitelně nemocné, ale vedle náročné péče se ještě snaží pomáhat druhým a podporovat výzkum. Zaslouží si nejen náš respekt, ale také naši podporu, říká k iniciativě náměstkyně primátora Hlavního města Prahy Alexandra Udženija, která je zároveň patronkou neziskové organizace ASGENT.

Asociace genové terapie (ASGENT), jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů, se věnuje systematické podpoře základního výzkumu s cílem nalézt lék na Angelmanův syndrom a potenciálně také na celou řadu dalších genetických onemocnění.

„Setkání s rodinami, které se o své andělské děti s obětavostí starají, mě opravdu dojalo. Péče o tyto děti musí být nesmírně náročná nejen po fyzické stránce, ale i po psychické. Vyjádření podpory a sounáležitosti je to nejmenší, co můžeme pro tyto rodiny udělat. Děkuji proto Technologii hlavního města Prahy, že nám s nasvícením budov pomohla, a společně jsme tak upozornili nejen na toto vzácné onemocnění, ale i důležitost výzkumu,“ uvedl starosta Prahy 2 Jan Korseska.

Tento článek je uzamčen

Po kliknutí na tlačítko "odemknout" Vám zobrazíme odpovídající možnosti pro odemčení a případnému sdílení článku.

Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.

reklama

autor: PV

Mgr. Martin Kupka byl položen dotaz

vozidla UA bez STK

Pane ministře Kupko, jak dlouho ještě hodláte tolerovat provoz ukrajinských vozidel bez technických kontrol na území české republiky? Myslíte, že se chováte s péčí řádného hospodáře? Stanice STK jsou kapacitně připraveny provést kontroly UA vozidel, ale vy evidentně tolerujete jednu skupinu cizích...

Odpověď na tento dotaz zajímá celkem čtenářů:


Tato diskuse je již dostupná pouze pro předplatitele.

Další články z rubriky

Čunek (KDU-ČSL): Začínám věřit, že se to šílenství ještě podaří zastavit

21:03 Čunek (KDU-ČSL): Začínám věřit, že se to šílenství ještě podaří zastavit

Komentář na svém veřejném facebookovém profilu k ničení tradic v duchu progresivismu