Vážená paní ministryně,

obracím se na Vás jménem početné skupiny neformálních pečujících, kteří poskytují nepřetržitou péči v domácím prostředí v režimu 24/7. Pečuji o syna s progresivním nervosvalovým onemocněním.

Nervosvalová onemocnění jsou často spojena s potřebou péče 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, 365 dnů v roce, mnohdy v řádu desítek let. Pacienti vyžadují vedle samotné asistence také zdravotní péči jako je obsluha PEGu, ventilační péči, přenášení, zajištění hygieny, noční polohování, rehabilitace a další.

Novela zákona nezohledňuje časovou náročnost péče v domácím prostředí ani nenavyšuje finanční prostředky pro tento druh domácí péče. Příspěvek na péči pro IV. stupeň závislosti je pro zajištění nepřetržité péče naprosto nedostatečný. Stát dlouhodobě spoléhá na naši práci z lásky k našim bližním ale finančně tuto péči dostatečně nepodporuje. Suplujeme péči, kterou stát draze nakupuje v ústavech, šetříme státu nemalé finanční prostředky, přesto jsou neformální pečující pro stát neviditelní!

Prioritou novely zákona o sociálních službách je důraz na upřednostnění poskytování sociálních služeb v přirozeném prostředí uživatele. Jakým způsobem bude zajištěna dlouhodobá a nepřetržitá  domácí péče v režimu 24/7, však novela vůbec neřeší.

Žádáme touto cestou o podporu domácí péče, která je potřebná v režimu 24 hodin denně. Žádáme, aby lidé s potřebou nepřetržité péče dostali  odpovídající finanční podporu pro zajištění svých  požadavků na důstojný život  mimo ústav s ohledem na časovou náročnost péče.

Podporujeme iniciativu "Zařaďte pětku" a žádáme o to, aby stát začal urychleně řešit nerovné postavení neformálních pečujících v porovnání s pěstouny.

S pozdravem

Pavlína Holubcová, pečující matka, Platforma pro NSO a Pečující