„Přestože počet pacientů je v porovnání s jinými nemocemi nízký, roční náklady na léčení hemofiliků přesahují desítky milionů korun. Loni dosáhly téměř 60 milionů korun,“ potvrdila mluvčí ZP 211 Hana Kadečková. Ve srovnání s rokem předchozím náklady vzrostly o 32 %. Téměř 98 % veškerých nákladů představují výdaje na léky.

Nemoc mužů

Hemofilie se u většiny pacientů projeví už během prvního roku života. V méně těžkých případech se však může stát, že zůstane nediagnostikována až do vyššího věku.

Hemofilií jsou postiženi téměř výhradně muži, ženy pouze vzácně. Většina žen jsou totiž jen přenašečky, u nichž se příznaky nemoci neprojeví, ale přenášejí ji dále na své děti. Toto konstatování potvrzuje i statistika ZP 211 - všech 65 pacientů jsou muži.

Krvácení po úrazu, ale i spontánně

Krvácení u hemofiliků může být buď neobvykle dlouhé po úrazech či operacích, nebo k němu dochází spontánně bez zjevné příčiny. Spontánní krvácení se většinou projevuje u těžkých forem a obvykle probíhá uvnitř těla. Nejčastěji pacient krvácí do kloubů, někdy také do svalů, trávicího traktu nebo do měkkých tkání v okolí dýchacích cest.

Opakovaná krvácení pak vedou k nevratným změnám a trvale snížené pohyblivosti. Mezi další projevy patří chudokrevnost, poškození nervů způsobené krvácením do svalů v místech, kudy nervy procházejí, dále modřiny, krvácení z nosu, krev v moči nebo ve stolici.

Léčba je drahá, ale účinná

V současné době neexistuje žádný lék, který by dokázal hemofilii zcela vyléčit. Nicméně dnešní moderní léčba dokáže pacientům zajistit plnohodnotný život. Jejím základem je dodávání chybějícího srážlivého faktoruformou opakovaných nitrožilních injekcí. Tak se zabrání vážným a spontánním krvácením.

Nejefektivnější léčbu poskytují specializovaná hemofilická centra. Léčba je sice, jak už bylo řečeno, finančně náročná, ale zato velmi účinná. Díky ní hemofilici nemusí předčasně odcházet do invalidního důchodu a vyhnou se závažným zdravotním i pracovním omezením.