„Srdíčkové dny pomohou nejen Emmince, ale pochopitelně mnoha dalším nemocným dětem. Před děkujeme všem, kteří si u našich dobrovolníků zakoupí sbírkové předměty. Pokud na ulici dobrovolníky nepotkáte, můžete navštívit e-shop ZDE a sbírkové předměty si zakoupit, také můžete pomoci zasláním dárcovské SMS na číslo 8 77 77 ve tvaru DMS ZIVODETEM30,60,90 nebo 180. Podpořit nemocné děti můžete také jakoukoliv finanční částkou na účet 83297339/0800, variabilní symbol 1234,“ říká Maria Křepelková z obecně prospěšné společnosti Život dětem.

Život dětem zároveň vyzývá také školy a firem po celém území Česka, aby neváhaly a prostřednictvím formuláře ZDE se do sbírky zapojily.

Ohtaharův syndrom

Ohtaharův syndrom patří mezi vzácná vážná postižení mozku. To způsobují metabolické poruchy v mozku. Zrádnost Otaharova syndromu spočívá v tom, že medicína není schopna u mnoha případů určit příčinu vzniku onemocnění. Otharův syndrom postihuje především děti v kojeneckém věku. Jejich obě mozkové hemisféry vykazují značně nedostatečné rozvinutí. ejčastěji způsoben metabolickými poruchami nebo strukturálním poškozením v mozku, ačkoli příčina mnoha případů nelze určit. Většina kojenců s poruchou vykazuje významné nedostatečné rozvinutí části nebo obou mozkových hemisfér.

Emma neměla dáno do vínku štěstí. Vše začal matčin covid-19

Příběh Emminky se začal dávno před jejím příchodem na svět. Začíná smutným osudem její maminky. Ta žila bez rodičů tak trochu na okraji společnosti, chodila do práce a věřila, že jednou ji potká štěstí v podobě partnera, se kterým založí rodinu. To byl její sen. Jenže když otěhotněla, otec dítěte od ní odešel a ona zůstala na všechno sama.

„Porodní komplikace přišly v době, kdy maminka měla už tři dny covid, proto ji nechtěli vzít ani do sanitky, a když je nakonec přesvědčila, skončila v nemocnici na pokoji, kde byla pořád sama. Porod jí vyvolávali tři dny, měla velké bolesti, navíc musela mít většinou nasazenou roušku, dokonce i při samém porodu. Po těch dlouhých bolestivých hodinách neměla maminka už dost síly, byla úplně vyčerpána a Emminka byla nějakou dobu bez kyslíku. Vůbec po narození neplakala a museli ji okysličovat. Nakonec mohly obě domů s tím, že Emminka je zcela v pořádku,“ popisuje začátek smutného osudu malé holčičky Emmy ředitelka o. p. s Život dětem Maria Křepelková.

Jenže maminka pozorovala, že její holčička trpí nějakými zvláštními záškuby. Protože se jí vůbec nelíbily, začala si je natáčet. Holčička se těžce nadechovala, pak natahovala ručičky, až s nimi plácla o peřinku. A to klidně osmkrát za sebou. Natočené video ukázala maminka dětské doktorce, která obě odeslala na neurologii do Thomayerovy nemocnice v Praze. Po různých vyšetřeních si maminka vyslechla krutou diagnózu. Holčička trpí tzv. Othaharovým syndromem.

„Ten se projevuje silnými a častými epileptickými záchvaty, které poškozují mozek. Pokud dítě vůbec přežije, protože některé takto nemocné děti do dvou let umírají, zůstává postižené fyzickými i mentálními potížemi,“ říká k diagnóze Maria Křepelková.

Mamince se zhroutil najednou celý svět. Nejenže se o svou Emminku bála, nevěděla, co má dělat, ale navíc bojovala s ekonomickými problémy. Mateřská jí stačila akorát na nájem, ale všechno ostatní dostávala od laskavých lidí včetně jídla, které jí často poskytovala Potravinová banka. Na finanční příspěvek na nemocné dítě neměla nárok, protože holčičce v té době nebyl ještě jeden rok.

„A tak se maminka s velkou láskou o svou nemocnou dceru stará a neví, co je čeká. Malá Emminka je jak hadrová panenka, nesedí, neleze, ale vnímá, na maminku se usmívá a má radost, když ji vidí. Proto její maminka shání peníze, aby s dcerou mohla docházet na pravidelné rehabilitace, které jí velmi pomáhají. Pevně věří, že se stane zázrak a Emminka tohle všechno zvládne. Lékaři holčičce upravili léky, takže epileptické záchvaty se objevují výjimečně a pokud bude cvičit, třeba se to opravdu povede. K tomu ale maminka potřebuje dostatek finančních prostředků, protože speciální rehabilitace jsou drahé a zdravotní pojišťovny je nehradí,“ uzavírá Maria Křepelková.