ONKO Unie se snaží překážky definovat a upozorňovat na ně. S prosbou o odborný názor a rozklíčování bariér oslovila odborníky z oblasti medicínského práva, farmakoekonomiky a klinické onkologie. Společně s ostatními organizacemi z nezávislé pacientské platformy Hlas pacientek, pomáhající ženám s metastatickou rakovinou prsu, připravila ONKO Unie, o.p.s. brožuru s přehledem možných bariér a obecným návodem pro české pacienty, jak překážkám čelit tady a teď. Brožuru „Jak překonat bariéry v dostupnosti léčby“ je možné stáhnout na stránkách www.nejsemnaodpis.cz.

Bariéry očima odborníků

Podle oslovených odborníků existuje řada bariér v přístupu pacientů k moderní léčbě. Jejich řešení a odstranění považují za zásadní.

Doc. MUDr. Petra Tesařová, CSc., klinická onkoložka Onkologické kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze upozorňuje především na důležitost informovanosti pacientů: „V různých úrovních cesty moderní léčby k nemocnému existuje řada bariér. Většina z nich potřebuje systémové řešení, které by zajistilo transparentní a rovný přístup k inovativní terapii napříč různými diagnózami. První podmínkou řešení je ale informovanost pacientů, jejich blízkých i široké veřejnosti. Většina nemocných dnes totiž vůbec neví, jakou léčbu potřebují, kolik stojí a zda na ni mají ze svého pojištění vůbec nárok.“

MUDr. Tomáš Doležal, Ph.D., farmakoekonom, ředitel Institutu pro zdravotní ekonomiku iHETA identifikuje základní překážky ve vstupu nových léků do úhrady následovně: „V současnosti vidím čtyři základní bariéry vstupu nových léků řazené podle významnosti. První je restriktivní přístup zdravotních pojišťoven, zejména VZP, k zařazování nových léků do systému. Zdravotní pojišťovny připouštějí jen minimální a nerealistické navýšení nákladů pro nové léky. Druhou bariérou je neochota zdravotních pojišťoven vytvořit pro nové a již úhradově schválené léky dodatečný rozpočet v nemocnicích. Třetí bariérou je nízká kapacita SÚKLu vyřizovat nové žádosti, což neúměrně prodlužuje schvalovací proces. A čtvrtou bariérou je nevhodné nastavení pravidel pro některé skupiny léků, zejména pro léčbu vzácných onemocnění, kam dnes patří i desítky onkologických diagnóz“.

Podle MUDr. Mgr. Jolany Těšinové, Ph.D., přednostky Ústavu veřejného zdravotnictví a medicínského práva, 1. lékařské fakulty, Univerzity Karlovy, by k překonání bariér přispělo nastavení zákonných pravidel garantujících rovný přístup ke zdravotní péči: „Zákon o veřejném zdravotním pojištění počítá s výjimkami, kdy u konkrétního pacienta není dodržení indikačních omezení medicínsky přijatelné, nebo jediný medicínsky účinný léčivý přípravek není vůbec zařazen mezi hrazenou péči. V těchto výjimečných případech – je-li poskytnutí zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce –, je povinností zdravotní pojišťovny uhradit i zdravotní služby, které za běžných okolností nehradí. Pokud je tedy ošetřujícím lékařem nemocnému doporučena taková léčba, která ale nesplňuje podmínky úhrady, neznamená to nutně, že by ji pacient musel vždy hradit přímo. Může se obrátit na svou zdravotní pojišťovnu a požadovat přiznání mimořádné – výjimečné – úhrady. Pokud je tato léčba skutečně jedinou možností, měla by být pacientovi poskytnuta a také ze systému veřejného zdravotního pojištění uhrazena. Je otázkou, co se rozumí pojmem „jediná možnost léčby“. Aktuální případy ukazují, že přístup lékaře není vždy totožný s přístupem zdravotní pojišťovny. Řešení by nemělo být ponecháno na soudních sporech pacientů se zdravotními pojišťovnami, ale mělo by vyplývat z jednoznačných a předvídatelných zákonných pravidel garantujících rovný přístup ke zdravotní péči.“

Bariéry z pohledu pacientů

Pro-pacientská platforma Hlas pacientek vnímá překážky, které musí pacienti překonávat při snaze získat moderní léčbu, se znepokojením. Jedním z příkladů diagnóz s komplikovaným přístupem k moderní léčbě je právě metastatická rakovina prsu, na kterou Hlas pacientek soustřeďuje svou pozornost. Rakovina prsu je druhým nejčastějším onkologickým onemocněním u žen. V roce 2017 se v České republice s rakovinou prsu léčilo 91 000 žen. Každoročně jí onemocní 7 100 žen. Ze statistik vyplývá, že až 30 % pacientek, kterým byla diagnostikována rakovina prsu v raném stadiu a byly úspěšně léčeny, se nemoc vrátí, zpravidla už ve čtvrtém – metastatickém – stadiu. V roce 2017 se v ČR s rakovinou prsu v metastatickém stadiu léčilo 3 370 žen. V této fázi se nádor z prsu šíří do dalších orgánů těla, nejčastěji jsou metastázami zasaženy plíce, játra, kosti a mozek. I v této nevyléčitelné fázi je však, především díky nové cílené léčbě, metastatický karcinom prsu dobře léčitelný a umožňuje nemocným vést plnohodnotný kvalitní život.

Čeští pacienti se však obecně dlouhodobě potýkají s pomalým vstupem léků na trh. Průměrná doba pro stanovení úhrady léku, a tedy doba do vstupu nového léku na český trh, je 503 dní (18 měsíců), což je třikrát více než zákonná lhůta šesti měsíců . Mnoho léků do systému úhrad ani nikdy nevstoupí nebo z něj po nějaké době vypadnou. Pacienti mohou rovněž individuálně narazit i na další bariéry, jakými jsou například indikační omezení úhrady, preskripční omezení, systém financování zdravotnických zařízení nebo nedostatek informací o možnostech léčby.

Jak řešit bariéry v dostupnosti léčby

Pokud pro pacienta medicínsky nejlepší léčba není hrazena zdravotní pojišťovnou, musí si ji zaplatit z vlastních prostředků. Může rovněž požádat svou zdravotní pojišťovnu o mimořádnou úhradu léčby dle § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Bohužel však dnes mohou zdravotní pojišťovny výjimečně uhradit pouze léčbu, která představuje jedinou možnost léčby pro pacienta. Takové nastavení výjimečné úhrady je však opět bariérou, protože pacientovi tak není hrazena pro něho nejúčinnější a nejlepší léčba, pokud existuje jakkoli méně účinná varianta jiná, levnější. V případě, že pojišťovna tuto žádost zamítne, má pacient právo se proti takovému rozhodnutí odvolat. Petra Adámková, ředitelka ONKO Unie, současnou situaci komentuje: „Možnost získat výjimečnou úhradu léčby na základě § 16 je pro pacienty velmi důležitá, ale mělo by jít o úhradu té nejlepší léčby pro pacienta. Která to je, to samozřejmě určí odborný lékař. Je navíc podivující, že neexistuje možnost odvolání proti rozhodnutí zdravotní pojišťovny k nezávislému orgánu druhé instance. Chápeme, že náklady na léčbu moderními léky je nutno posuzovat z hlediska udržitelnosti zdravotnického systému. Na druhou stranu nechceme, aby se na pacienty nahlíželo jen z hlediska čísel. Pokud jsou k dispozici léčebné možnosti, které jsou prokazatelně účinné, pak by tato léčba měla být pro české pacienty dostupná. Abychom pacientům pomohli se v situaci orientovat, vydali jsme s platformou Hlas pacientek brožuru, která se snaží bariéry popsat a poskytnout pacientům i obecná doporučení, jak je překonávat. S prosbou o radu vztahující se ke konkrétnímu případu se mohou pacienti kdykoli obrátit na kteroukoli organizaci platformy Hlas pacientek.“

ONKO Unie, o.p.s., se od roku 2011 zameˇrˇuje na pomoc pacientkám s onkogynekologickými onemocněními. Je platformou pro setkávání lékařů podílejících se na léčbě onkologických onemocnění, pacientů se zhoubnými nádory i dárců, jejichž společným cílem je podporovat zlepšení kvality života onkologicky nemocných v České republice. V roce 2016 zahájila ONKO Unie, o.p.s. osvětovou kampaň „NEJSEM na odpis“ zaměřenou na podporu a zlepšení kvality života žen s metastatickou rakovinou prsu. Více ZDE a ZDE

Nezávislá platforma Hlas pacientek vznikla v květnu 2017 pod koordinací Ústavu lékového průvodce, z.ú. a jejími zakládajícími organizacemi jsou: Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s., Amelie, z.s., Dialog Jessenius, o.p.s. a Onko Unie, o.p.s. Cílem platformy je podporovat pacientky s metastatickou rakovinou prsu ve třech základních oblastech – léčebné, psychologické a sociální.