Vážená paní ministryně, vážené hejtmanky, vážení hejtmani,

obracíme se na Vás za rodiče a rodinné příslušníky dětí a dospělých s poruchou autistického spektra, jakož i za všechny naše podporovatele, kterým záleží na kvalitě života lidí s postižením v této zemi.

Na základě vlastních letitých zkušeností se domníváme, že v českém sociálním systému jsou vážným způsobem zanedbávány potřeby lidí s poruchou autistického spektra (dále PAS), a že jsou tito lidé a jejich rodiny diskriminováni v přístupu k potřebným sociálním službám. Žádáme Vás tímto o nápravu a zlepšení dostupnosti a kvality těchto služeb.

Co nám chyb?í

Porucha autistického spektra, zejména pokud je spojena s mentální retardací, deficitem v oblasti komunikace a tzv. problémovým chováním, patří pro pečující rodinu k nejnáročnějším postižením vůbec, což opakovaně potvrzují zahraniční studie.

Aby mohly rodiny normálně fungovat a zajistit svým dětem s PAS i samy sobě určitou kvalitu života, potřebují  podporu v podobě ranné péče, asistenčních a odlehčovacích služeb. A postupně, jak člověk s autismem dospívá a přirozeně se osamostatňuje, také služeb pobytových - v podobě chráněného bydlení, stacionářů a domovů pro osoby s postižením,

V České republice jsou ovšem takové služby pro lidi s PAS velmi špatně dostupné. Tito klienti jsou často nároční, potřebují vyšší míru asistence a specifické podmínky vyplývající z jejich postižení. Existující sociální služby je většinou odmítají kvůli nedostatku kapacit a finančních prostředků na péči. Pár specializovaných organizací pro lidi s PAS se dlouhodobě potýká s nedostatečným financováním ze strany krajů a Ministerstva práce a sociálních věcí ČR.

Vidět individuální potřeby

Výsledkem této neutěšené situace je, že na pečujících rodinách leží neúměrná zátěž, která má závažné zdravotní, psychické a sociální dopady. Potýkáme se s velkou mírou vyčerpání a  stresu, absencí odpočinku, zdravotními problémy, nemožností seberealizace, sociální izolací a především velkou nejistotou ohledně života našich dětí v budoucnosti. Mnoho rodin tuto zátěž nevydrží a rozpadne se. V České republice není výjimkou, že se o lidi s PAS starají rodiče až do pozdního stáří, protože zkrátka není nikdo ochotný náročnou péči převzít.

Žádáme Vás tímto o zjednání nápravy a zajištění reformy systému sociální péče způsobem, který bude zohledňovat individuální potřeby všech klientů s postižením a zajistí pro ně adekvátní financování. Žádáme Vás, abyste iniciovali potřebné změny a dohlíželi na jejich provedení.

A jsme připravení s tímto náročným úkolem pomoci. Založili jsme sdružení Naděje pro děti úplňku z.s., natočili dokumentární film Děti úplňku, který naší situaci popisuje. Po premiéře v České televizi (2.5. 2017, ČT2, 21.00) bude volně ke shlédnutí na našem webu www.detiuplnku.cz. Budeme rádi, když jej uvidíte. Spouštíme také kampaň Hlavou zeď prorazíš, která pomůže život našich rodin přiblížit veřejnosti.      

Věříme, že společným úsilím se podaří zajistit našim dětem spokojenější život a klidnou budoucnost.

Za spolek Naděje pro děti úplňku,

Petr Třešňák
Petra Třešňáková
Antonín Škoch

Petici můžete podepsat ZDE.