Nový plán Evropské unie k vytvoření Evropského prostoru pro zdravotní data zní na první pohled lákavě a slibně. EU deklaruje, že to povede k okamžitému, bezplatnému sdílení zdravotních dat. Ovšem jako obvykle, ďábel se skrývá v detailu. Primární využití zdravotních dat - tj. pro zdravotníky ještě lze trochu pochopit, že by mohlo mít deklarované vlastnosti, pokud to bude dobře dotažené. Ale i zde jsou rizika, spíš z hlediska používání srozumitelného jazyka, tj. aby tomu ten lékař, za kterým zajde třeba občan ČR, který je v Itálii na dovolené. Limitujícími jsou např. zdravotní zkratky, které se někdy mohou lišit i v rámci různých oddělení jediné nemocnice. Nicméně tudy by se mohla ubírat ta přínosná cesta - pro pacienta.

Vytvoření Evropského prostoru pro zdravotní data předpokládá návrh nařízení Evropského parlamentu a Rady, který v květnu 2022 předložila Evropská komise a velmi intenzivně se o něm jedná, je to už v pokročilé fázi vyjednávání.

V předloženém textu je tolik rizik, že je o tom třeba vyvolat širší veřejnou debatu, k čemuž doufám přispěl seminář, který se pod záštitou pana poslance MUDr. Vladimíra Zlínského konal 28. března 2023 v Poslanecké sněmovně, na kterém se sešla řada odborníků z řad lékařů, matematiků, odborníků na ochranu osobních údajů a kybernetiku. Seminář jsem měla tu čest moderovat, jednotlivé projevy panelistů byly velmi podnětné a pomohly pochopit další aspekty celé věci. Seminář měl název Rizika zneužívání osobních zdravotních dat ve světle nové legislativy Evropské unie. Níže rozvíjím některé z pochybností, které dané téma vyvolalo.

O širších rizicích vzniku datové společnosti psal pan poslanec Zlínský také ZDE.

Sekundární využití zdravotních dat - tj. pro toho, kdo si řekne a EU mu to odsouhlasí

Zjednodušeně by se tzv. sekundární využití elektronických zdravotních dat dalo popsat jako využití osobami, které je nepotřebují pro přímý benefit konkrétního pacienta. Předpokládá se, že to bude zpoplatněno. A hlavní rizika celého konceptu Evropského prostoru pro zdravotní data nalézáme právě zde. Jasné je, že tento přístup chce EU hlavně pro sebe a své instituce. Jinak ho bude udělovat těm, kteří si řeknou, a EU je vyhodnotí jako bezpečné zpracovatele takových dat.

To otevírá obrovský prostor pro korupci. A viděli jsme, jak to v EU vypadalo při vyjednávání očkování proti covidu - viz slavné SMS Ursuly von der Leyenové s šéfem společnosti Pfizer nebo kauza eurokomisařky Stelly Kyriakides - skandál s půjčkou několika milionů euro pro firmu jejího manžela, přičemž měla na starosti objednávky vakcín proti covidu. Nebo se stále řeší novější kauzy týkající se dalších institucí EU (hlavně Evropského parlamentu) ohledně lobbingu ze strany Kataru a Maroka.

Snadný přístup k datům pomocí kombinovaných otázek - žádná velká anonymita