Jak se zpětně díváte na dobu před 13 lety, kdy vám lékaři diagnostikovali mnohočetný myelom?

 

Z dnešního pohledu to vnímám tak, že jsem se stal součástí neskutečného pokroku vědy, medicíny, kvality péče a přístupu svých ošetřujících lékařů a celého zdravotnického personálu. Před 13 lety byla šance na přežití zhruba u 10 % pacientů, s vyhlídkou prodloužení života počítanou na měsíce, tudíž vyhlídky "nic moc". Probíhají vám hlavou všelijaké myšlenky a nejsou zrovna pozitivní. Zlom nastal ve chvíli, když jsem se začal dostávat k odborným informacím o své nemoci a hlavně k informaci, že pro mě existuje šance – „že tady je naděje“. To byl hlavní startér k tomu, abych si tu šanci žít nenechal ujít a začal bojovat. Když se k tomu přidá obrovská podpora rodiny, kamarádů, přátel a samozřejmě nezbytného štěstí, potom máte tu šanci být zde dalších 13 a více let. 

 

Nakolik se váš život díky nemoci změnil? Co vám nemoc vzala a co naopak dala, změnil jste díky nemoci něco ve svém náhledu na každodenní život?

 

Tato nemoc změní život každému, aniž by si to uvědomil. Najednou zjistíte, že váš život řídí úplně někdo jiný a nic s tím nenaděláte. Před nemocí jsem si myslel, že beze mne nic nepůjde. Doma, ve firmě prostě nikdo nic neudělá tak dobře jako já. A najednou zjistíte - ono to jde i bez vás a mnohdy možná i lépe. Začnete si vážit jiných hodnot, změní se pohled na svět i okolí, zjistíte, že čas je velmi relativní pojem, který je třeba využít a užít si každý den, každou minutu.

 

Jste předsedou Klubu pacientů mnohočetný myelom, proč jste se rozhodl postavit se do čela této pacientské organizace?

 

Vstoupil jsem do Klubu jako řadový člen s tím, že se tak dostanu rychleji k co nejkvalitnějším odborným informacím. Dozvím se, jak s chorobou žít, jaké jsou nové léky, možnosti léčby a především, jaké jsou zkušenosti s léčbou jiných pacientů nejen u nás, ale i ve světě. To, že jsem se stal předsedou Klubu je částečně dílem osudu. Postupem času se však toto „dílo osudu“ přetavilo do přesvědčení a víru ve význam Klubu. Jeho smysl se v posledních letech zásadně mění. Klub už není pouhou možností pro setkávání členů a získání odborných informací, ale stává se pro naše členy významnou podporou a poslední dobou, což je pro mne příjemným překvapením, také určitou formou podpory lékařů, kteří o nás pečují a svým úsilím nám umožňují stávající kvalitu života.

 

Jak pomáháte členům spolku? S jakými problémy se na vás nejčastěji obracejí?

 

Na tuto otázku neexistuje jednoduchá odpověď. Obecně se dá říci, že jim nabízíme právě to, co jsem hledal já sám. Srozumitelně a jednoduše interpretované odborné informace, možnost setkávání se a výměnu zkušeností. A pocit, že na tuhle nemoc nejsem sám. Ale to by má odpověď nebyla přesná. Ta forma pomoci se liší podle individuality člověka a také podle délky členství. S některými členy jsme v intenzivním kontaktu, píšeme si, víme o sobě mnohé. U jiných je to o občasném rozhovoru, kdy potřebují jen probrat nějakou záležitost, upřesnit si proud svých myšlenek.

 

Poslední dobou se objevuje nová věc – mnozí hledají možnosti, jak jednat se svou pojišťovnou, aby získali lék, na který mají nárok. V naší zemi nemají lidé mnoho zkušeností v tomto směru a také bohužel neví, kdy se na pojišťovnu mají obrátit. Mají tendenci vše řešit se svým lékařem, jenže jeho pravomoci jsou v mnoha směrech omezeny. A to je směr, kterým se poslední dobou vydáváme.

 

V čem tedy vidíte smysl Klubu, jaké aktivity považujete za nejsmysluplnější?

 

Myslím, že jsem částečně již odpověděl, ale pokud to shrnu, tak bych možná řekl, že zásadní smysl vidím v tom, že pomůžeme nově diagnostikovaným, ale nejen jim, pochopit, že s touhle nemocí nejsou sami, že existuje cesta, která může být různě dlouhá a různě příjemná. Ale je tady.

 

Možná to ještě upřesním. Jak vypadá průměrný člověk, kterému řeknou: „Diagnostikovali jsme vám myelom?“ Většinou vidíte člověka kolem šedesátky, který této zemi odvedl poctivý díl práce, možná ještě odvádí. Má rodinu, vnoučata, přátele, za celý život získal mnoho zkušeností, na které se spoléhá, podle kterých žije. A najednou je všechno jinak. Začne s náročnou léčbou, kromě jiného se dostaví všudypřítomná a zneschopňující únava. Má pocit, že to nikdy neskončí. Mnohým lidem se hroutí svět. Já sám jsem onemocněl dříve, netypicky už kolem čtyřicítky a stále častěji se ptám, jestli existuje správný věk, aby vám řekli, že se musíte léčit s onkologickým onemocněním.

 

Proto stále více věřím ve smysl Klubu pacientů MM, v naše vzdělávací semináře, klubová setkání nebo další aktivity, chci abychom vydávali časopis a brožury, přeji si, aby se lidé setkávali a mluvili spolu. Vnímám to jako možnost, jak mohou zjistit, že se jim sice zhroutil svět, ale je možné ho znovu postavit. Jedinou podmínkou je to, aby v sobě našli sílu a chtěli tuto cestu přestavby vlastního života podstoupit. Není to jednoduché, ne vždy se to povede. Ale stojí to za to.

 

Co plánujete v roce desátého výročí založení pacientského spolku? Něco speciálního?

 

Plánů máme hodně a doufáme, že se nám podaří je všechny naplnit. Když jsme před deseti lety, přesně 19. března 2007, založili Klub pacientů mnohočetný myelom, vůbec jsme netušili, že za pár let bude měsíc březen mezinárodně vyhlášen měsícem myelomu. Rádi bychom při této příležitosti ve spolupráci s našimi odbornými garanty – lékaři České myelomové skupiny – upozornili jak odbornou, tak laickou veřejnost, že myelom sice patří k vzácným nemocem, ale počet nemocných v ČR není nevýznamný.

 

Samozřejmě plánujeme v průběhu roku další aktivity jak pro naše členy, tak pro všechny pacienty s myelomem, kteří by o ně měli zájem. Těším se především na třináctý celorepublikový vzdělávací seminář pro pacienty a jejich blízké, který se letos koná v září v Mikulově a měl by být jakýmsi vyvrcholením oslav našeho desetiletého výročí.

 

Myslíte si, že se za těch 10 let, co funguje vaše organizace, změnilo povědomí o myelomu? (informace o přístupu k léčbě, o léčebných možnostech apod.).

 

Neskutečně! Je nesrovnatelné, kolik informací jsem měl k dispozici já a kolik je jich k dispozici v současné době. Dnešní pacienti mají díky internetu a sociálním sítím k informacím takřka neomezený přístup. Ovšem poslední dobou mám pocit, že to může být i kontraproduktivní.  Ze dvou důvodů.

 

Ten první důvod může být v konečném důsledku pozitivní, protože vede člověka k převzetí spoluzodpovědnosti za své zdraví. Když se totiž naučíte vyhledávat opravdu objektivní informace a následně si díky tomu dokážete vytvořit nezkreslený obrázek o nemoci jako takové (a přijmete ji), pravděpodobně si uvědomíte, co chcete. S velkou pravděpodobností se z vás stane dobrý partner ošetřujícího lékaře a podaří se vám znovu řídit svůj život. Úskalí je právě v tom odlišit objektivní (tedy správné) od subjektivních (tedy zavádějících) informací.

 

Druhý důvod je méně radostný. Mnoho pacientů s myelomem se v posledních letech opakovaně dozvídalo, že díky úspěšnému výzkumu budou co nejdříve připraveny nové, efektivní léky, které jim mohou významně prodloužit délku života a zlepšit jeho kvalitu. Léky jsou k dispozici, ale bohužel se v mnoha případech nedostanou až k samotnému pacientovi. Důvodem je jejich vysoká cena. Výzkum a pokrok se dostal do střetu s každodenní tvrdou realitou. Informace se v tomto smyslu stávají pro lidi s myelomem významnou psychickou zátěží.

 

Co byste poradil pacientům, kteří jsou na začátku léčby?

 

Nevím, jestli mám právo radit jiným lidem, právě nemoc mě naučila respektovat právo každého člověka zvolit si svou vlastní cestu. Ovšem můžu se s nimi podělit, a rád to udělám, se svými třemi životními poznatky, ke kterým jsem dospěl a kterými se v posledních letech řídím.