Martínek a 100 milionů: „Dezinformace. Je to jinak.“

27.09.2023 9:14 | Monitoring

Česko posledních pár desítek hodin žije příběhem malého chlapce Martínka, který trpí vzácným onemocněním – tzv. AADC syndromem, který postihuje nervový systém a dosud byl diagnostikován u asi 120 lidí na celém světě. Onemocnění lze léčit genovou terapií, která však vychází na asi 100 milionů korun. Zdravotní pojišťovna odmítla léčbu proplatit, že prý jde o léčbu experimentální. A právní expert na oblast zdravotnictví Ondřej Dostál bouchl do stolu: „Nešiřte dezinfo, aspoň o lécích pro děti!“ zahřměl.

Martínek a 100 milionů: „Dezinformace. Je to jinak.“
Foto: Reprofoto: Prostor X
Popisek: Ondřej Dostál

Na začátku to vypadalo jako nemožné. Vybrat 100 milionů korun pro dvouletého chlapečka na drahý lék v době, kdy si lidé často stěžují na rostoucí ceny všeho? To se povede jen těžko. „Upřímně jsem nevěřil, že se to zvládne,“ přiznal Tomáš Zatloukal, Martínkův tatínek, v rozhovoru pro portál iDNES.cz.

V úterý ráno se ale ukázalo, že Češi jsou ochotní Martínkovi pomoct. Sbírka nakonec byla zastavena na částce přesahující 131 milionů korun. Malého chlapce teď čeká léčba v zahraničí.

A česká pojišťovna, která lék odmítla proplatit, Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP), se k případu vyjádřila jen obecně.

„Obecně platí, že lék Upstaza je indikován k léčbě pacientů ve věku 18 měsíců a starších s klinickou, molekulárně a geneticky potvrzenou diagnózou deficitu AADC, a je tak i registrován. Rovněž u tohoto léku platí, že pokud nejsou indikační kritéria jednoznačně splněna, jedná se o experimentální léčbu, kterou zdravotní pojišťovna nemůže hradit z prostředků veřejného zdravotního pojištění,“ napsala Seznam Zprávám mluvčí Elenka Mazurová.

A tady se velmi důrazně přihlásil o slovo Ondřej Dostál, expert na zdravotní právo, který v minulosti podpořil hnutí PRO Jindřicha Rajchla. Upozornil, že lék, který by mohl Martínkovi pomoct, není experimentální. Dovolával se zákona o léčivech.

„Nešiřte dezinfo, aspoň o lécích pro děti! Lék UPSTAZA pro Martínka NENÍ experimentální, má od 2022 registraci u EMA (tedy i v ČR). ČPZP v řízení o výjimečné úhradě hodnotí jeho účelnost u konkrétního pacienta (§ 16 ve spojení s § 13 odst. 1 ZVZP), ale nepřísluší jí určovat, kdy je lék experimentální a kdy registrovaný (to je práce SÚKL dle ZoLéčivech, resp. Evropské lékové agentury v rámci centrální evropské registrace léčiv),“ napsal na sociální síti X.

Ondřej Dostál promlouvá

 

Tento článek je uzamčen

Po kliknutí na tlačítko "odemknout" Vám zobrazíme odpovídající možnosti pro odemčení a případnému sdílení článku.

Přidejte si PL do svých oblíbených zdrojů na Google Zprávy. Děkujeme.

reklama

autor: Miloš Polák

Co myslíte, že bude nyní s Ukrajinou?

Trump přeci dávno deklaroval, že pomoc Ukrajině omezí. Myslíte, že má Ukrajina bez USA šanci Putinovi vzdorovat? Že EU dokáže pomoc ze strany USA nahradit? Podle mě je toto začátek konce Ukrajiny-bohužel. PS: Myslíte, že se Trupmovi podaří konflikt ukončit, čímž se před volbami chvástal? A proč se o...

Odpověď na tento dotaz zajímá celkem čtenářů:


Tato diskuse je již dostupná pouze pro předplatitele.

Uživateli nejlépe hodnocený komentář

Včera v TV, Uživatel se přihlásil ke kodexu Dobré Diskusezepo , 27.09.2023 10:22:54
nějaký náměstek z ministerstva zdravotnictví blábolil, že lék není u nás schválen, protože výrobce nepožádal o schválení. Takže milé děti, chleba nebude a vy musíte pomřít hladem, protože pekař mně nepožádal o milostivé svolení k dovozu chleba. Taky si připadáte jako u blbečků na dvorečku?

|  19 |  0

Další články z rubriky

„Budou se dít věci.“ Za covidu drceni v ČT i vládou, nyní oceněni. Čeští vědci tuší, co vyplave

5:00 „Budou se dít věci.“ Za covidu drceni v ČT i vládou, nyní oceněni. Čeští vědci tuší, co vyplave

Jednou z institucí oceněných Společností pro obranu svobody projevu se stalo Sdružení mikrobiologů, …