Problematika nevyléčitelně nemocných a umírajících dětí, kterou se zabývá paliativní péče, je u nás stále tabuizovaným tématem, o kterém se z mnoha důvodů příliš nehovoří. Přestože je to péče nesmírně potřebná a důležitá, není její dostupnost systémově zabezpečená. Problematikou dětí s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin se v celé šíři zabývá dětská paliativní péče, která je u nás stále v počátcích a čelí celé řadě problémů.

Mezi zásadní problémy v naší republice patří zejména absence kvalitního zabezpečení komplexnosti a návaznosti této péče a systému jejího financování na všech úrovních jejího poskytování. Pracovní skupina dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP v listopadu 2017 vytvořila samostatnou Sekci dětské paliativní péče, která pokračuje ve snaze o docílení systémových změn v péči o dítě s život limitující diagnózou na všech úrovních zdravotní i sociální péče včetně zajištění potřebných úhradových mechanizmů. Nezbytným krokem ke zlepšení stávající situace je zjištění empirických dat o počtu potřebných dětí a dat o skutečných potřebách rodin.

„Dlouhodobě jsme vnímali nedostatečné povědomí o skutečných potřebách rodin, které pečují o děti s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním,“ říká MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP. „Proto jsme se obrátili na kolegy z Centra paliativní péče a za přispění Nadačního fondu Jistota Komerční banky, TŘI, o.p.s. a GSK fondu tak vznikla první ucelená studie, která tyto potřeby komplexně mapuje,“ dodává.

Cílem studie bylo zmapovat reálné potřeby pečujících rodin s ohledem na specifičnost českého prostředí. Výsledky studie ukazují, že potřeby pečujících rodin jsou velmi široké a liší se podle typu nemoci či postižení a věku dítěte. Pro všechny rodiny je nicméně podstatné, aby o možnostech podpory byly informovány co nejdříve po zjištění diagnózy dítěte a aby péče a podpora byla dobře koordinována a poskytována komplexně. Pro rodiče je zásadní mít důvěru v lékaře, kteří o jejich dítě pečují.

Pro zlepšení situace je zapotřebí osvěty celé společnosti tak, aby bylo umožněno pečujícím rodinám zapojit se do běžných společenských aktivit tak, aby se nedostávaly do sociální izolace. Sekce dětské paliativní péče ČSPM, Žlutý kopec 7, 656 53 Brno www.destky-hospic.cz | www.paliativnimedicina.cz | Jednotlivé potřeby rodin jsou ve studii popsány podrobně spolu s doporučeními, jak danou situaci zlepšit.

Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP vyhodnotila závěry studie jako velmi přínosné nejen pro stávající a budoucí poskytovatele paliativní péče, ale také pro orgány státní správy a zdravotní pojišťovny.

„Chtěli bychom moc poděkovat všem rodinám, které byly ochotny se rozhovorů zúčastnit a sdílet s námi svůj nelehký životní příběh. Velmi si ceníme jejich ochoty se s námi setkat a otevřenosti, s jakou o své zkušenosti mluvili,“ říká Mgr. Kristýna Poláková z Centra paliativní péče. „Ačkoli to někdy bylo pro obě strany velmi emotivní a náročné, věříme, že výstupy z této studie budou cennou pomocí jak rodinám, tak poskytovatelům paliativní péče na všech jejích úrovních,“ dodává Poláková.