V Česku se rozproudila debata o „recyklaci“ zdravotních dat. Některé pojišťovny už úspěšně data pacientů shromažďují. Nejdále je prý Česko ve sbíraní dat o covidu-19. Co Vy na to, pane doktore?

Ten pojem „recyklace“ asi opět patří do newspeaku (viz román 1984) našich geniálních elit. Já bych spíše hovořil o utilizaci, tedy využití zdravotních dat k různým účelům od statistiky a regulace až po výzkum. Zdravotní pojišťovny mají pochopitelně značné množství statistických dat, která jsou generována při vykazování zdravotní péče zdravotnickými zařízeními. Určitě mají dost dat o pandemii covidu-19 a vakcinaci a následných krátkodobých a dlouhodobých možných komplikacích onemocnění, vakcinace i kombinace obojího, aby mohlo dojít ke statistickému šetření, které by jasně odpovědělo na otázky účinnosti i vedlejších následků vakcinace genetickými vakcínami.

A slyšíte to ticho?!

Již jsem na toto téma interpeloval i pana ministra zdravotnictví. Údajně nějaké studie probíhají. Tak jsem zvědav, kdy s nimi bude seznámena odborná i laická veřejnost. Skupině odborníků kolem SMIS (Sdružením mikrobiologů, infektologů a statistiků) byla jejich žádost o patřičné informace zamítnuta. Chci věřit tomu, že to není z toho důvodu, že nemají ten správný názor na předchozí přístupy k řešení problematiky pandemie covid-19 v České republice.

Samozřejmě postup v Česku akceleruje projekt Evropského prostoru pro zdravotní data. Lze jednoduše říct, že bude zajištěn přístup ke kompletní zdravotní dokumentaci pacienta v každé zemi EU?

Deklarovaným hlavním cílem Evropského prostoru pro zdravotní data je právě zajištění přístupu ke zdravotnické dokumentaci každého pacienta z EU v jakékoli zemi EU. Ale ono to nebude tak jednoduché, jak to vypadá. Bude se muset asi unifikovat zápis, tak, aby byl interoperabilní (opět euronewspeak) a tedy bude muset být jednotná forma zápisu. Dále se bude prostřednictvím systémů umělé inteligence (Arteficial Intelligence = AI) překládat dokumentace do jiného potřebného jazyka. Mnoho lékařů používá různé zkratky a dopouští se překlepů během práce. To bude muset opět hlídat systém AI. Pochopitelně může dojít během tohoto procesu k informační chybě, která se může ukázat jako fatální. A to nezmiňuji otázku kybernetické bezpečnosti, která bude celý systém zatěžovat zvýšením složitosti i finančními výdaji v závislosti na množství a ceně dat, která se v Evropském prostoru budou pohybovat.

Virtuální sdílení zdravotnických dat se zdá na první pohled jako bezvadný nápad. Vždyť jasný cíl lékaře je zachránit pacientovi život a pacient bývá v drtivé většině rád, že ho při životě udrželi. Se znalostí diagnózy pacienta má lékař větší šanci na úspěch. Jenže o to asi autorům projektu Evropského datového prostoru pro zdravotnická data nejde, že?

Nechci autory těchto návrhů osočovat, že to myslí jinak, než je deklarováno. Určitě je mezi nimi i mnoho srdcařů, kteří skutečně chtějí zkvalitnit péči o pacienty v rámci EU i v rámci ČR. Zarážející ale je, že jsou zdůrazňovány jenom klady a na zápory není upozorňováno.

Pochopitelně se toho chytly firmy farmakologické, biotechnologické, telekomunikační, informačně-technologické z důvodů zvýšení svých zisků a zejména mazaní politici a jejich loutkovodiči, kteří pochopili schopnosti digitálního síťového propojení společnosti a možnosti umělé inteligence ve zpracování obrovského množství digitalizací produkovaných dat k exponenciálnímu zvýšení schopnosti efektivního řízení společností prostřednictvím zpětného ovlivňování jednotlivců společnosti prostředky mediální manipulace či skrytého nebo otevřeného nátlaku. Tedy, že nebude možné žít bez toho, aby byl jedinec součástí digitalizované společnosti.

Každopádně základním důvodem, jak je zdůrazňováno, je zatraktivnit region pro průmysl a investory. Co to vlastně znamená? Jen kšeftování se zdravotnickými záznamy pacientů?  

Znamená to, že farmakologické a biotechnologické firmy se téměř zadarmo dostanou k našim zdravotním datům (včetně genetických) a budou na jejich základě produkovat farmaka (tedy léky a vakcíny). Tato farmaka bude možno zacílit i individuálně. Což zní poměrně slibně, než si uvědomíme, že stejným způsobem se dá vyrobit i toxická látka nebo látka, která nějakým požadovaným způsobem ovlivní chování, zdraví nebo fertilitu (plodnost) daného jedince nebo určité vybrané části populace dle rasy, pohlaví nebo jiného kritéria. Dokázat, že k tomu došlo, bude nemožné. Viz současná nemožnost se domoci dat k posouzení účinnosti a vedlejších následků vakcinace proti covid-19.

Podle některých lékařů bude velmi snadné data dešifrovat až na jméno a adresu. Jejich zneužití je nabíledni. Vydírání a podplácení? Jak je možné, že se už teď hovoří o tom, že data bude snadné odhalit? Jistěže ve virtuálním prostoru už jsme snad více ve střehu než na ulici, přesto u lékařské dokumentace by člověk předpokládal větší obezřetnost, ne?

Ano, pokud se naše zdravotní data dostanou do virtuálního prostoru, byť nějakým způsobem šifrovaná a anonymizovaná, tak nad nimi ztrácíme kontrolu a mohou být zpřístupněna komukoli, kdo vyvine dostatečné úsilí a schopnosti, aby se k těmto datům dostal. Jak jsem zmínil v předchozí odpovědi, může se to stát otázkou našeho bytí nebo nebytí, pokud se někdo rozhodne geny jichž jsme nosiči exterminovat a vyřadit z celosvětové populace. A napadá mne mnoho dalších možností, jakým si zajistit poslušnost populace tímto způsobem, bez potřeby vyhubení. Nakonec takovou malou ochutnávkou mohly být restrikce neočkovaných v době covidové. Pro vzdorující jedince to může vytvořit peklo, ve kterém nebudou schopni žít.

Základem našich snah by mělo být tomuto zabránit a umožnit lidem, kteří nechtějí žít v digitalizované společnosti, kvalitní a plnohodnotný život. Byl bych rád, kdyby prozřela hlavně mladá generace, ale obávám se, že neunikne tomu, aby si užila života v plně digitalizované despocii, která bude vydávána na vrchol demokracie. Snad bude cesty zpět…

Zajímavá je také otázka povinností. Lékař tedy bude muset odeslat data o pacientovi do jednotné databáze a pacient bude muset souhlasit? Nebude se jich nikdo ptát?

Je to trochu složitější. Současný návrh Evropského prostoru pro zdravotní data vám umožní v rámci primárního sdílení dat mezi zdravotnickými zařízeními rozhodnout jakému lékaři budou vaše zdravotní data zpřístupněna. Ale systém má být decentralizovaný, tedy nemá se vytvářet nějaká centrální databáze, ale není úplně jasné, jak to bude fungovat. Pravděpodobně po tom, co dostane požadující lékař povolení, tak si bude moci po síti sáhnout do databáze zdravotnického zařízení či lékaře u něhož jsou požadovaná data uložena a ten je musí povinně poskytnout.

O ostatní se postará umělá inteligence, hlavně překlad do jiného jazyka (pokud bude třeba) a případně formátování do univerzální srozumitelné podoby (viz zkratky a překlepy). Na druhou stranu v návrhu, který jsem měl možnost prostudovat, není ani zmínka o tom, že o zasílání dat v rámci sekundárního sdílení dat bude rozhodovat pacient. To znamená, že lékař bude povinen odeslat vaše anonymizovaná nebo pseudoanonymizovaná (bude vám místo personálních dat přiřazen jiný číselný identifikátor) zdravotnická data na vyžádání patřičného orgánů pro potřeby politiků, regulátorů, statistiků a inovátorů (tedy BigFarma firem) pod finanční sankcí, pokud tak neučiní do patřičné doby.

Mohou mít dobrý pocit alespoň statistici a lidé, co pracují ve výzkumu?

Tito lidé budou mít o práci postaráno, a ještě výrazně vzroste jejich důležitost a moc. Podporují to všichni vědci a statistici, se kterými jsem mluvil. Zapomínají ovšem na patřičný orgán, který bude rozhodovat, kdo bude mít na tato data nárok.

Z pozice poslance, lékaře, jak se vyvíjí česká legislativa v této věci a dostaneme se k nějakým dalším informacím?

Jsem opoziční politik a k tomu, co se peče na Ministerstvu zdravotnictví nemám průběžný přístup. Jak jsem zmínil, z mých interpelací na osobu pana ministra jsem nabyl dojmu, že se stále jedná o základním schématu Evropského prostoru pro zdravotní data. Tedy kdo ho bude financovat z důvodů extrémní finanční náročnosti, a jak to bude s fungováním sekundárního sdílení dat, kde je zásadní problém s chybějícím požadavkem na svolení pacienta k využití jeho zdravotních dat. Abych pravdu přiznal, celý návrh nařízení k Evropskému prostoru pro zdravotní data mně silně připomíná nechvalně známý Mao Ce-tungův Velký skok. Jsem tedy zvědav, jak to dopadne. Vše se má realizovat v roce 2026.