Děkuji, pane předsedající. Vážené dámy, vážení pánové, vážené senátorky, vážení senátoři, toto je poměrně složitý úkol pro mě. Ten materiál je víceméně, co se týká projednávání, a takto jsme o něm diskutovali i na ministriádě, relativně v plenkách. Je to starý materiál, který předpokládá, že vznikne něco, co se jmenuje European Health Data Space, tedy Společný prostor pro data o pacientech.  Je to návrh EP a Rady o evropském prostoru pro zdravotní data. Záměrem návrhu je zřízení jednotného prostoru pro bezpečnou a důvěryhodnou výměnu zdravotních dat v EU a usnadnit přístup k datům. Představa je, že se pacient napříč EU potýká s obtížemi při uplatnění svých práv v souvislosti s jejich zdravotnickými daty, a to navzdory GDPR, které uděluje práva fyzickým osobám na přístup k jejich datům včetně těch zdravotních. Nejedná se ale pouze o dostupnost dat v rámci jednotlivých zemí, ale jde o dostupnost dat mezi zeměmi, to znamená je představa taková, že pacient se k datům dostane v požadovaném jazyce v jakékoli zemi, kde zrovna bude. A tam data jakýmsi způsobem získá tak, aby o něj mohla být péče kvalitně poskytnuta. Jedná se také o snahu využít obrovského potenciálu zdravotnictví v EU, které je bohaté na data. Ta se dají využít pro vědu a výzkum. A součástí je i záměr využívat tato data pro farmaprůmysl a pro zlepšení farmaprůmyslu.

Pokud bych měl říct svůj názor a svůj postoj, tak jsem v tomto směru velmi obezřetný. Je to dáno i tím, že jsem určitou dobu dělal náměstka pro IT ve fakultní nemocnici a mám poměrně přesnou představu, jak citlivá jsou zdravotní data, jak obezřetně se s nimi musí zacházet. Návrh na European Health Data Space je bezesporu bohulibý, protože určitě, zvláště v případě vzácných onemocnění, zvláště v případě některých vzácných léků bude velmi důležité, abychom shromažďovali data o pacientech. Zkusím vysvětlit příklad. Máme nemoci, kdy v jednotlivých zemích, my jsme 9. nebo 10. největší země EU, a přesto i u nás těchto pacientů jsou u nás desítky. Tím pádem nelze nastavit standardizované léčebné protokoly pro tyto pacienty. A vždy je léčba individuální, nechci říci experiment, ale jakési takové individuální postup, který třeba u dětských onkologických pacientů, když vidím, vaším prostřednictvím, pana senátora Zitterbarta, napadá mě tato skupina pacientů, tak znamená, že vy, když zkonzultujete pět odborníků v jednotlivých zemích EU, tak každý vám doporučí jiný postup. Pokud by data byla v jednotném prostoru, dají se daleko lépe statisticky vyhodnocovat, budou to větší soubory. Bezesporu by bylo užitečné, a je užitečné, aby občan EU, který cestuje ze země A do země B, kde bude delší dobu pobývat, tak se dostal ke své zdravotnické dokumentaci, mohl ji tam využívat a mohl na základě toho být léčen. Bezesporu je užitečná představa, že pokud bychom měli jednotné standardizované screeningové programy v EU, o což se my v rámci předsednictví velmi zasazujeme, tak pokud muž či žena, řekněme, bude pobývat delší dobu v jiné zemi EU, tak aby její mamografický screening, screening karcinomu děložního čípku, screening kolorektálního karcinomu pokračoval podle standardů a navazoval na dokumentaci, která v jeho či její mateřské, domovské zemi byla zahájena. A to vše jsou určitě kroky, které by jistě zlepšily komfort péče o naše pacienty. Navíc by se daleko lépe daly sledovat účinky léků v daleko kratším horizontu. A pravděpodobně by se zlepšila dostupnost drahých léků a složitých klinických studií do všech zemí. Zase řeknu konkrétní příklad. U některých typů onkologických onemocnění, nejsou to jen onkologická onemocnění, klinické studie, než se dostanou do ČR, tak trvá 2, 3, 4 roky. A mezitím klinická studie probíhá třeba v Rakousku, v Německu, v zemích, které jsou třeba počtem obyvatel, třeba Rakousko, stejně velké. Pro vědecké účely využít těchto dat je určitě bohulibá činnost, zvlášť pokud by ta data měla garanci toho, že budou anonymizována. A tím pádem z anonymizovaných dat ta snaha mít vědecká data k dispozici je obrovská. Vaším prostřednictvím, vidím pana rektora, Masarykova univerzita se opakovaně snažila o to, aby byla data v open space a byla dostupná. Na druhé straně pak musí ta data někdo anonymizovat. A samozřejmě si dokážu představit, že rozvoj evropského farmaprůmyslu a lepší dostupnosti některých léků v Evropě, a teď v době covidu jsme to zažili opakovaně, pomůže to, že data se budou v anonymizované formě dát využívat v rámci European Health Data Space.