Z dokumentu vypývá, že dětská paliativní péče je určena rodinám, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění. Pro tyto rodiny představuje pomoc, jak tuto těžkou životní etapu zvládnout co nejlépe a nejdůstojněji. V případě České republiky se odhadem jedná o několik tisíc nevyléčitelně nemocných dětí ročně. Pomoc umírajícím dětem a jejich rodinám v domácím prostředí v tento okamžik nabízí pouze čtyři organizace a péče není systematicky hrazená ze zdravotního pojištění. Tento neutěšený stav začala měnit Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP, která byla založena koncem roku 2015.

Většina život limitujících onemocnění má jasnou prognózu. Nedávají naději na uzdravení, ale vyžadují nesmírně náročnou péči. V dětském věku se nejčastěji jedná o velmi široké spektrum nenádorových diagnóz, např. dědičné poruchy metabolismu, vrozená neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění, závažná postižení mozku vzniklá např. v období kolem porodu či po závažném úrazu. Pacienti s onkologickou diagnózou tvoří zhruba 20 % dětí vyžadujících paliativní péči. V České republice je domácí paliativní péče pro většinu dětí dostupná pouze omezeně. Zlepšení situace nejen v této oblasti, ale v poskytování paliativní péče obecně začala prosazovat Pracovní skupina dětské paliativní péče (ZDE).

„V minulém roce došlo k několika důležitým momentům z hlediska rozvoje dětské paliativní péče v České republice. Naše pracovní skupina provedla první analýzu situace dětské paliativní péče v ČR, zorganizovala setkání poskytovatelů domácí dětské palaitivní péče v Jihlavě a uspořádala Druhou konferenci dětské paliativní péče,“ říká předsedkyně Pracovní skupiny MUDr. Mahulena Mojžíšová.

Domácí paliativní péči pro děti nabízí v ČR pouze čtyři organizace

Kromě tří organizací v Praze (Cesta domů), Brně (mobilní paliativní tým MUDr. Petra Lokaje ), v Ostravě (Mobilní hospic Ondrášek), začal minulý rok fungovat i domácí hospic Nejste sami v Olomouci „Jsem velmi ráda, že byl založen nový domácí hospic, který disponuje samostatným pediatrickým týmem a od svého vzniku poskytuje péči i dětským pacientům. Podpora nových poskytovatelů domácí dětské paliativní péče i případných zájemců o tuto tématiku je jedním z úkolů naší Pracovní skupiny. Pro potřeby rozvoje potřebné spolupráce mezi všemi subjekty jsme uspořádali druhý ročník „Jarního setkání v Jihlavě“, který proběhl dne 25.5.2017. Myslím, že to bylo setkání úspěšné a inspirativní, další krok ke zlepšení komunikace mezi současnými a potenciálními poskytovateli domácí paliativní péče pro dětské pacienty,“ říká Mahulena Mojžíšová. Podstatou domácí hospicové péče je trvalý pobyt dítěte doma v péči rodičů s možností pravidelných návštěv lékaře, zdravotních sester, sociálních pracovníků a psychologů, kteří jsou také 24 hodin denně dostupní pro telefonickou asistenci a případný akutní výjezd, je-li to třeba. Kromě odborné péče zajišťují tyto organizace také zapůjčení potřebných a finančně velmi nákladných zdravotnických pomůcek, jako jsou například polohovatelná lůžka či koncentrátory kyslíku.

Dlouhodobě opomíjená oblast

Paliativní péče pro děti v ČR bohužel patří mezi témata, která jsou spíše na okraji zájmu větší části odborné veřejnosti. Dokládá to i fakt, že vůbec první odborná konference na téma dětské paliativní péče u nás proběhla až v roce 2014. Mimo jiné i z tohoto důvodu zorganizovala Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti pro paliativní medicínu ČLS JEP v loňském roce dvě odborné konference v Jihlavě a v Praze. Jednotliví členové Pracovní skupiny se aktivně podíleli na řadě odborných akcí, kde tuto tematiku prezentovali. Cílem těchto aktivit je seznamovat účastníky s aktuální situací dětské paliativní péče a diskutovat o možnostech efektivní spolupráce odborníků na všech úrovních péče o takto nemocné děti a jejich rodiny.

Jarní setkání na Vysočině

Sdílení dobré praxe, setkání jednotlivých poskytovatelů, navazování kontaktů v oblasti domácí dětské palaitivní péče mělo za cíl právě proběhlé „Jarní setkání na Vysočině“, kterého se zúčastnili zájemci o toto téma. Spolupráce napříč všemi úrovněmi sociální i zdravotní péče totiž může zajistit tolik potřebnou maximální možnou kvalitu života dětí a jejich rodin. A to setkání na Vysočině jistě splnilo. „V roce 2017 plánuje Pracovní skupina, uspořádání v pořadí již třetíkonference dětské paliativní péče v ČR, která proběhne koncem roku v Olomouci, pořádání zahraničních kurzů týkajících se dětské paliativní péče a vydání zahraniční učebnice Dětské paliativní péče,“ dodává manažer Pracovní skupiny Jiří Krejčí.

Na realizaci těchto a dalších konkrétních opatření se bude i nadále aktivně podílet Pracovní skupina dětské paliativní péče při České společnosti paliativní medicíny, která zároveň velmi oceňuje vstřícnost a reálnou podporu, kterou toto téma dostává od Ministerstva zdravotnictví ČR a odborné veřejnosti. „Ministerstvo zdravotnictví finančně podpořilo pořádání konference, zároveň také vnímáme velkou vůli spolupracovat nejenom ze strany ministerstva, ale i od jednotlivých odborných společností, které nám vyjádřily svoji podporu,“ komentuje spolupráci doktorka Mojžíšová.

Prognóza nemoci dítěte závisí na typu onemocnění. Může se jednat řádově o dny, ale také měsíce či roky. Hlavním cílem paliativní péče o dítě je minimalizovat fyzické, psychické i sociální strádání dítěte a zajistit odbornou podporu také pečujícím a široké rodině. Pokud jde o způsob zajištění paliativní péče, pak je nezbytné, aby byla dostupná jak ve zdravotnických zařízeních, tak i v domácím prostředí dítěte, kdy za rodinou pravidelně dojíždí multidisciplinární tým odborníků, který je k dispozici 24 hodin denně.

MUDr. Mahulena Mojžíšová je předsedkyně Pracovní skupiny dětské paliativní péče, primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice a pediatr Cesty domů