Momentálně je míra invalidity u těchto pacientů posuzována zejména podle Kurtzeovy stupnice (EDSS), která se zaměřuje zejména na fyzické projevy roztroušené sklerózy, jako jsou například problémy s chůzí, řečí a motorikou. Pravdou ale je, že jsou často nejvíce omezující symptomy jako chronická únava, nebo deprese. Na ty se ale při posuzování nároku na invalidní důchod nebere ohled.

Únava, o které je řeč, není běžná únava, kterou zažívá každý po fyzické nebo psychické námaze. Nejbližší, co může zažít i běžný člověk, je únava spojená s nemocí a horečkou. Není možné jí příliš dlouho odkládat a ani po spánku neodeznívá. Lidé s roztroušenou sklerózou tak zažívají celé dny, kdy nejsou schopni vstát z postele, ačkoli podle škály EDSS, jsou schopni chůze ať už s oporou, nebo bez ní. Případně potřebují během dne často odpočívat i po běžných a pro ostatní lidi nenáročných aktivitách. To je omezuje v mnoha oblastech života – v oblasti sociální, pracovní, partnerské, v oblasti zájmů, seberealizace, péče o sebe, o domácnost aj.

Chronická únava je všeobecně známým průvodním jevem roztroušené sklerózy a je možné se o ní dočíst v odborné literatuře. Z části je důsledkem nemoci a z části ji může mít na svědomí i samotná léčba, jejíž cílem je pozastavení rozvoje nemoci a zmírňování jejích příznaků.

Roztroušená skleróza je v současné době nevyléčitelná

Nejistá sociální situace - nestabilní a nejisté finanční zázemí, neustálé přetahování se o každý stupeň invalidity, odvolávání se proti rozhodnutím posudkových lékařů a absolvování opakovaných návštěv posudkových komisí - pak způsobuje i zvýšenou míru stresu. Stres a nutnost překonávat vyčerpání, mnohdy negativně působí na zdravotní stav pacienta a zvyšují riziko ataky (náhlého a často i nevratného zhoršení zdravotního stavu).

Apeluji na to, aby krom Kurtzeovy stupnice byla používána alespoň pro účely posouzení nároku na invalidní důchod, stupnice hodnotící míru únavy. Takové nástroje (např. FFS – Fatigue Severity scale) se již používají v zahraničí. Kurtzeova stupnice (EDSS) je vhodný nástroj pro potřeby neurologů (nastavení léčby, sledování vývoje nemoci), ale sama o sobě nereflektuje stav a míru postižení u daného člověka.

V České republice žije přibližně 17 – 20 tisíc lidí s diagnózou RS. Mnozí z nich nedosáhnou na invalidní důchod, mají nižší stupeň než který odpovídá jejich reálnému stavu, nebo žijí ve strachu z jeho odebrání.

Podpisem této petice se budete spolupodílet na iniciativě, která má za cíl pozitivně ovlivnit kritéria hodnocení nároku na invalidní důchod u pacientů s roztroušenou sklerózou. Petici může podepsat každý občan ČR starší 16 let.

Děkuji za každý podpis, jménem všech pacientů s roztroušenou sklerózou

Bc. Kateřina Šmídová

Petici můžete podepsat ZDE