Ve sporu o proplacení léčby pro syna (operace očí CXL) jste zvítězila nad největší zdravotní pojišťovnou v Česku. Ta Vám musí léčbu zaplatit. Jak to aktuálně vypadá?

My ale půl roku od rozsudku nemáme stále ještě vrácené peníze za operaci. Navíc teď nastal spor o to, kdo má peníze vrátit: jestli to má být nemocnice nebo VZP. Dle mého názoru, je celý tento spor jen pokračováním ze strany VZP s cílem hodit pochybení na nemocnici.

Nyní se soudíte ještě o odškodnění ve výši dvou milionů. Pokud jej získáte, bude pro Vás věc definitivně skončena?

V našem zdravotním systému je nehorázný chaos, kdy je časově i finančně velmi náročné se něčeho domoci. Pokud bych získala se synem odškodnění, celá záležitost by pro nás byla ukončena po právní stránce. První žaloba tohoto typu nám snad objasní, kdo je za takové pochybení odpovědný: zda je škůdcem VZP, stát, případně nemocnice nebo všichni společně. Otázkou je, k jakým závěrům dojde soud, zda bude vycházet z okolností případu. Bude klíčové, zda dospěje k názoru, že se jednalo o systémové a vědomé jednání za účelem ušetřit nezákonně peníze s celospolečenským dopadem. 

Má pro vás odškodnění nějakou hodnotu řekněme i v osobní rovině?

Já od odškodnění očekávám určité zadostiučinění, které ocení hodnotu lidského zdraví, tedy vážného ohrožení zdraví mého syna. U syna došlo k porušení základních lidských práva, a to i dle mezinárodních úmluv.

Ideální by ale bylo, kdyby to pomohlo i ostatním občanům. Nikdo z nás by se neměl smířit s tím, že je normální žít ve státě, kde se musíte bát, aby vaše dítě neosleplo, když nemáte peníze nebo si je rychle do osmi dnů neseženete. Domnívám se, že se jedná o vědomý šlendrián, který je nekompromisní: „zaplatíš, pak operujeme“, „nezaplatíš, máš smůlu, neoperujeme“. Je to sice nezákonné, ale přeci si nezboříme ten dlouho zavedený systém, kdy je pacient odkázán pouze na vlastní peníze.

Vaši kauzu otevřely Parlamentní listy.cz spolu s deníkem Aha. Svůj případ jste ale, pokud se nepletu, zkoušela původně dostat i jinam…..

ParlamentníListy.cz a Aha byli jediní ochotni psát o tomto nelidském tématu, do kterého se může dostat kdokoliv. Novináři v bulváru pracují v dynamickém a stále se měnícím prostředí a musí obsáhnout hodně oblastí, to je vlastně také jejich velká výhoda. O čem jiném by se už mělo psát, když ne o tom, že žijeme ve státě, kde je úplně jedno, zda dítě oslepne nebo ne. Můj závěr je, že citlivá témata se prostě někdy dozvíte pouze z bulváru.

Zkoušela jste se se svým problémem dostat i do veřejnoprávních médií, například tedy do České televize?

Já jsem pochopila, že veřejnoprávní televize nemá zájem odvysílat případ, který poukazuje na to, co se ve zdravotních pojišťovnách děje. Zavolala jsem na telefonní linku České televize, kam volá mnoho lidí denně, kteří by chtěli, aby se ČT jejich problémy zabývala. Na této lince byla velmi neochotná a arogantní paní, která odsekla slovy, pošlete si sem podnět a komise rozhodne, do jakého pořadu a zda vůbec bude případ zařazen. Dodnes se mi nikdo neozval.

Já nějakou komisi považuji za cenzuru, která v naší době nemá co dělat. Při sledování ČT24 jsem nezaznamenala, že by se někdo do hloubky zabýval, co že se to v pojišťovnách vlastně děje za praktiky, jak systém funguje, na co mají občané právo a jaká je obrana. Je povinností ČT o tak závažném problému do hloubky informovat, konfrontovat politické strany, stát, zdravotní pojišťovny odborníky a ptát se, co s tím hodlají okamžitě dělat. Místo toho jsme masírováni nepodstatnými zástupnými tématy, která mají za úkol odpoutávat pozornost od důležitých věcí a rozdělovat společnost, aby se lidé hádali kvůli úplným blbostem.

V případě vašeho syna se jednalo o nemoc, při které dochází k postupnému zhoršování zraku. Celou dobu, co nás o případu informujete, jste ale poukazovala na to, že se s neochotou pojišťovny léčbu zaplatit setkávají v Česku i smrtelně nemocní lide. A co hůř, že někteří během čekání na rozhodnutí třeba i umírají…

Ano, v Česku se soudí pacienti, kteří jsou třeba onkologicky nemocní. Tyto případy byly ale i veřejně medializovány. Jedná se o případy pacientů, kteří potřebují moderní inovativní léčbu na prodloužení života nebo o pacienty, kteří se nacházejí v remisi, tedy ve stavu bez nádoru a jeho ložisek a léčba jim může zajistit dlouhé roky života v plném zdraví, přičemž by se, pokud by léčba byla nasazena, u nich nemusela vyskytnout další recidiva.

Co je u této léčby a léků za problém?

Těmto drahým a převratným lékům někdy s daleko menšími nežádoucími účinky chybí úhrada nebo je nějaký jiný problém. Dokonce jsem osobně slyšela od státních úředníků, že se jedná o „kšeft s nadějí“.  Tohle si zásadně nemyslím, na trh přicházejí nové léky, některé jsou doslova převratné a mění zásadním způsobem prognózu pacienta, například lék Lynparza. Tento lék mění zásadním způsobem prognózu pacientům s nádorovým onemocněním vaječníků.

V ČR chyběla úhrada tohoto léku ještě v červenci letošního roku, zatímco v Bulharsku a Rumunsku byl tento lék schválen již před několika lety. Další nutnou podmínkou je, aby se takový lék dostal ke všem pacientům, kteří to potřebují. Není možné smířit se s tím, že inovativní léčbu dostane jen omezená část pacientů na vybraných a vzdálenostně nedostupných pracovištích.

Považuji za naprosto nelidské, aby takto vážně smrtelně nemocní lidé byli kráceni na svých právech, aby v důsledku nezákonného jednání pojišťoven docházelo k tomu, že se musí lidé na léčbu zadlužovat nebo prostě umřou a je jim doporučena pojišťovnou paliativní léčba, která není na pořadu dne. Ti lidé žijí v hrozném stresu, jsou v podstatě ohroženi na životě a pojišťovna odmítne proplacení. Pak se startuje v člověku ještě mnohem větší stres, který prokazatelně oslabuje imunitní systém a ten je při léčbě u onkologických pacientů zásadní. To stejné platí o psychickém stavu. Pokud takový pacient propadne panice, úzkosti a strachu, léčba je pak mnohem horší. Pacienti jsou pod hrozným tlakem, který si asi nedokážeme nikdo z nás představit. Je mi z toho hodně smutno.

Oficiálně žijeme v tom, že máme bezplatné zdravotnictví, které je koneckonců tzv. „v mezích zákona“ garantováno i Ústavou. Na základě vaší zkušenosti, do jaké míry tato představa reflektuje skutečný stav věcí, jak jste jej zažila?

Mnoho občanů žije v blažené nevědomosti, že o ně bude postaráno tím nejlepším možným způsobem. Zkrátka věří tomu, že pokud existuje lék, který jim může zachránit nebo alespoň prodloužit život, že ho dostanou. Jenže ona to v mnoha případech není pravda a občané mají právo vědět, co nedostanou nebo dostanou zaplacené a zda to také odpovídá modernímu pokroku.

Je vyloučené, abychom se stále léčili pouze chemoterapiemi, když je lékový vývoj dávno jinde. Také se musí občanům říct, co mají dělat a jak se mají zařídit, aby si případně zachránili vlastní život a zdraví a nutně nemuseli prodat třeba vlastní střechu nad hlavou. Když zjistíte, že je to realita, rychle procitnete.

No, ale jak z toho ven, pokud je to, co říkáte, pravda?

Musí se nastavit nový systém a primárně zastavit plýtvání a korupční zatížení systému. Nutné bude alespoň omezit sílu lobbistů a farmaceutických firem, které jsou napojeny na stát a pojišťovny. Zároveň se bojím, abychom tu neskončili jako v USA, kde si komerční pojišťovny najímají soukromé detektivy, kteří se pídí po chorobách do pátého kolena a běda tomu, kdo něco nepřesně uvedl do vstupního dotazníku. To je pak důvodem, aby pojišťovna nemusela plnit. Myslím, že občané by byli ochotni třeba platit připojištění za lepší kloub nebo šroub v noze, nejsou však většinově schopni platit drahou moderní inovativní léčbu, když jim jde o život nebo o závažné urgentní onemocnění.

Musí se to však občanům citlivě vysvětlit a nesmí se to týkat smrtelných a vážných urgentních chorob. I v tom by musely být stanovené priority a určitá solidárnost, protože máme v ČR miliony lidí v chudobě nebo na hranici chudoby. Mělo by to vycházet z výpočtů, které nám řeknou, zda je 330 miliard korun ve zdravotnictví málo nebo to stačí, když bude s penězi nakládáno efektivně a transparentně.

Ondřej Dostál, právník, který vás zastupuje za firmu PWC Legal v rozhovoru pro Paralamentní listy.cz částečně odhalil, jakým způsobem se vybírají léky do úhradové vyhlášky a že je z procesu de facto vyřazen pacient a občan. Hlavní slovo mají lobbisté a farma firmy. Podařilo se Vám něco odkrýt, jak systém funguje?

Občan musí dostat rovnoprávné slovo, které pomůže ke stanovení priorit. Tedy, co bude placeno ze státního a na co bude možné se připojistit. Stát by měl být garantem, který se nezbaví odpovědnosti. Nevím, zda je dobré mít několik pojišťoven nebo jednu státní, ale musí to fungovat a ty personální aparáty musí být účelné a efektivní. Osobně bych byla pro jednu pojišťovnu, je těžké hlídat 7 pojišťoven, navíc každou s jinými pravidly. Moje zkušenost se synem mně otevřela oči a dospěla jsem k názoru, že, místo toho, aby pojišťovna zaplatila to, co má, docházelo ke kamuflování, instruování a vykládání si paragrafů po svém. Domnívám se, že se účelově vytváří chaos, kde hlavní slovo mají pojišťovny, které si vytváří vlastní pravidla a stát je špatně kontroluje. Teplá místa v dozorčích a správních radách máme od toho, aby tam seděli lidé, kteří odvedou dobře svoji práci, nechodili tam na kafe a kopali za občany.

Jak se k Vašemu případu stavěli lékaři, kteří synovi operaci CXL doporučili? Jak reagovali poté, co jste je obeznámila s případem?

Já jsem s prací lékařů ve VFN Praha mého syna velmi spokojená. Přestože mají hodně pacientů, pracují v zastaralých nezrekonstruovaných budovách, probíhá vše v klidu, pečlivě a s vysokou medicínskou úrovní.  V podstatě mě od začátku podporovali v tom, že chci věc řešit. Jsou už sami otupělí z toho, že musí v den operace vybírat od rodičů peníze a ví, že je to špatně. Oni jsou sami ve velkém právním riziku, když tam přivede rodina dítě, která nemá peníze. Ví, že to dítě musí zachránit, že musí postupovat lege artis, to znamená, že nemohou nechat dítě dojít do fáze slepoty. Raději pomáhají se sháněním peněz od charit pro rodinu, aby pak nepadla vina na konkrétního lékaře, že nechal dítě oslepnout. Je to sprostota, lékaři mají léčit a ne shánět peníze nebo je od lidí vybírat, to nemá s civilizovaným světem nic společného. Když jsem soud vyhrála, lékaři mně jménem pacientů poděkovali a sdělili mně, že jim VZP začala děti schvalovat. Je to pokrok, ale stále chybí úhrada a stále se to špatně vede jako mimořádná úhrada na § 16 místo na §13 a stále se vybírají peníze v hotovosti v den operace. Tento chaos trvá už hodně let. Jsem ráda, že tomu dá Ondřej Dostál, který zastupuje PWC Legal, jasný směr a s případem si poradí, sama bych to nezvládla.

V tuzemském mediálním prostoru zaznívají často slova o právech menšin. V současné době se například hovoří o tom, že by lidé stejného pohlaví mohli uzavírat manželství. Jak je to ale s podporou tradičních forem rodiny a s rodinnou politikou? Jaká je vaše osobní reflexe?

Tradiční rodina je dle mého názoru zásadním způsobem ohrožena. Stát se chová k rodině nepřátelsky. Věnujeme se právům menšinových skupin asi proto, abychom vypadali světově a nepřicházela ze světa kritika. Základní rodina není na pořadu dne a je značně zanedbávána. Mít dítě znamená velmi se uskromnit a velmi se obětovat, protože vychovat budoucích poplatníka stojí hodně peněz a je to projekt na čtvrt století.

V Česku neexistuje žádná plošná rodinná sociální politika. Zrušili se plošné dávky jako je porodné a přídavky. Považuji to za nespravedlivé a diskriminační. Jsou to peníze určené na děti, nikoliv rodičům. Sociální politika selhává i ve finančně slabých rodinách, v ČR máme 100 tisíc dětí školou povinných, které nemohou chodit na školní obědy, protože na to rodina nemá peníze. Došlo to příliš daleko, stát by měl okamžitě konat, a to okamžitými potravinovými dávkami. Je ohrožena výživa a zdraví našich dětí. Taková matka samoživitelka si musí dítě vyzvednout hned po vyučování, protože jí dítě nevezmou do družiny hladové. 

Jenže tím problém nekončí, jak má potom taková maminka chodit do práce? Částečné úvazky nefungují a už 30 let posloucháme, jak stát přijme opatření, které zajistí, aby byly tyto úvazky dostupné a výhodné pro zaměstnavatele. Často slyšíme, že mají maminky 3 nebo 4 tisíce na měsíc pro tři osoby, protože při výpočtů dávek například započítali výživné od otce, které maminky nedostávají, to už ale nikoho nezajímá. Pokud není stát schopen dlužníky výživného potrestat a výživné z nich vymoci, tak musí takovým rodinám účinně a rychle pomoci. Pokud je ohrožena výživa dětí a jejich základní potřeby, je jasné, že to vyjde stát v budoucnu mnohem více, například v tom, že ty děti budou nemocné nebo nevzdělané. Mít dítě je prostě dnes velké riziko.

Takže to byly ekonomické problémy rodin a matek samoživitelek a absentující rodinná politika. Co ještě v souvislosti s tím vnímáte?

Dále by nám stát měl vysvětlit, co chce dělat s populací, když každý rok skončí tisíce dětí bez vzdělání. Ze zdrojů jsem vyčetla, že se jedná asi o 20 tisíc dětí. Takový stav jsme ještě v moderních dějinách neměli. Stát se přestal zajímat, co se ve školství skutečně děje. Zajistil si pouze výstupy prostřednictvím Cermatu a tím řídí počty maturantů. Školy se hodily na kraje a města, školní inspekce chodí periodicky do škol 1x za 2 až 3 roky, kdy se zkoumají pouze papíry, nikoliv skutečná úroveň vzdělání. Školní výukové plány vychází z RVP, to je ovšem obecná nic neříkající kostra.

Můžete to rozvést?

V reálu je každá základní škola úplně jiná. Testování Cermatu není kompatibilní s výukou na základních a středních školách, je to úplně jiný systém testování. Děti nemohou za to, že chybí kvalitní učitelé, jejichž degradaci zapříčinilo hlavně jejich nízké platové ohodnocení. Jednotná maturita Cermat včetně budoucí matematiky s největší pravděpodobností celou situaci ještě výrazně zhorší.

V jakém smyslu „zhorší“. Jednotná maturita už nějaký ten rok běží. V čem se vám nelíbí?

Na odborných školách je hodně praxe a odborných předmětů, není tomu přizpůsoben počet hodin ČJ, AJ, MAT, rozvrhy nejsou nafukovací a většinová populace je v pásmu průměru. Odborné školy si vybírají žáci s určitým potenciálem právě proto, že na lyceu či gymnáziu by nezvládli tyto předměty. Hodně rodin musí platit soukromé hodiny jazyků a matematiky, aby to jejich děti zvládly, tam, kde nejsou peníze, mají prostě smůlu.

Rodiče jsou zaháčkování do několika zaměstnání, protože mají dluhy a na své děti buď nemají čas nebo peníze, to vše ohrožuje společně se státní rodinnou politikou rodinu jako takovou.